کد خبر 1058307
تاریخ انتشار: ۱۷ فروردین ۱۳۹۹ - ۰۸:۳۴

خبر گزنده غرب برای خانواده مبتلایان سندروم داون و اوتیسم اوقات ما را تلخ کرد؛ عدم ارائه خدمات به مبتلایان کرونای این گروه و اولویت درمان دیگران. با این حال اما خبر ییلاق چند جوان در ویلای کرج در روزهای کرونایی جالب بود.

به گزارش مشرق،  رعایت در خانه بمانید، بیرون از خانه ماسک  بزنید و دستکش استفاده کنید. دستتان را به صورتتان نزنید؛ همین جمله های معمول و معقول این روزهای کرونایی برای ما سخت است چه برسد به مبتلایان اوتیسم و اختلال ذهنی. اگر ما مدتی است برای در امان ماندن از کرونا و کمک به مدافعان سلامت در خانه مانده ایم، خانواده اوتیسم اما سالهاست کمابیش با این شیوه زندگی مأنوس است. این روزها که مراکز تفریحی عمومی تعطیل است و اضطرار رعایت نکات بهداشتی برای کاهش آمار ابتلا به کرونا، شهر را به حال تقریباً تعطیل درآورده، خانواده مبتلایان اوتیسم چه می کنند؟

بیشتر بخوانید:

بیمارانی که بیقرارند و برای پیشگیری از اختلال و آسیب باید انرژی شان تخلیه شود. درک چندانی از دنیای بیرون ندارند و در جهان درون خود مانده اند. افرادی که شرایط کرونا و غیر کرونا برایشان مفهوم نیست. ماندن در یک آپارتمان 50، 60 متری یا شاید کمی بزرگتر از صبح تا شب برایشان حکم زندان دارد.

احوال یکی از این گروه ها را می پرسیم و خبر خوبی در روزهای «در خانه بمانید» به گوش ما می رسد؛ ییلاق بهاره چند جوان و نوجوان مبتلا به اوتیسم در ویلایی بزرگ در کرج. سفری که به همت یک موسسه توانمندسازی بزرگسالان اوتیسم و یک خانواده خیّر رقم خورده تا خانواده ها کمتر نگران باشند و آسیب نبینند.

تو می خندی، من گریه می کنم

بیشتر مبتلایان اوتیسم اگر قرار باشد چند ساعت در فضای بسته کوچک بمانند احوالشان از کلافگی می گذرد و بهم می ریزند بی آنکه خودشان بدانند در حال خشونت هستند. ناخواسته به خود و خانواده آسیب می زنند. لوازم خانه هم معمولاً در امان نمی مانند. کنترل آن ها در این شرایط واقعاً مهارت می خواهد و بهترین راه پیشگیری از بروز این احوال است. بیشتر آن ها عاشق گردش هستند و تخلیه هیجان. اوتیسم البته طیف های مختلفی دارد؛ خفیف تا شدید. اوضاع برای خانواده دسته اول، کمی آسان تر است با این حال اوضاع گروه دوم یعنی گروه بزرگتر سخت است. مادری که دو فرزند دارد، یکی سالم و دیگری مبتلا به اوتیسم می گوید: «پسربزرگم وقتی بهم می ریزد، برادر کوچکش باید برود توی اتاق و در را روی خودش قفل کند.» یا مادری دیگر که می گوید: «روز اول عید پسرم از در خانه ماندن کلافه شد، مایع ماکارونی را پرت کرد و خانه با روغن یکی شد. وقتی خوابید ما تازه شروع کردیم به نظافت خانه.» حالا این مادرها چند روزی فرزندشان را به ییلاق کرج فرستاده اند. عکس و فیلم های خنده های از ته دل بچه هایشان در گروه مجازی موسسه را که می بینند، خستگی از تنشان می رود. یکی از مادرها می گوید: «خنده های پسرم را می بینم و گریه می کنم از شادی.»

دلبسته شدم تا همین حالا

«لیلا نعمت اللهی»، مربی موسسه صابرین اوتیسم است. بانویی که دنیای صامت کودکان ناشنوا او را به سرزمین مبتلایان اوتیسم کشاند: «اتاق بازی ویژه و منحصر بفردی در خاورمیانه برای کودکان ناشنوا ساختیم کمی بعد اما مشکلات ساختاری پیش آمد. بعد رفتم سراغ کودکان کم توان اما دنیای بیش از حد ایستا و ساکتی داشتند که با روحیه ام سازگار نبود. دوره معلمی اوتیسم را گذراندم. برای من که در دنیای صامت ناشنوایان بودم. شنیدن صدای شاگردم، اینکه او صدایم را می شنود و گاه با من حرف می زند کمتر از معجزه نبود. دلبسته شدن یعنی چه؟ غیر از این است که از سال 1382 تا امروز همراهشان هستم به لطف خدا.»

فرش قرمز در ویلای کرج

خانم مربی از اعلام کرونا، تماس مکرر و نگرانی والدین می گوید: «موسسه ما شبانه روزی نیست و در محوطه بوستان بزرگ رازی قرار دارد. فضای بوستان برای تفریح و گردش عالی بود. البته برنامه های دیگری مانند اسب دوانی، زورخانه، شنا و ... داشتیم که هر روز انرژی مبتلایان اوتیسم را بهینه تخلیه می کرد. وقتی به خانه بر می گشتند آرام بودند و راحت می خوابیدند. این، سرپرستی را برای خانواده راحت تر می کرد. به دلیل کرونا با وجود پیگیری های زیاد من حضور در پارک ممنوع شد حتی برای این ها فضای جایگزین هم مشخص نشد. ناچار برنامه ها لغو شد اما آموزش ها آنلاین ادامه داشت. این مدت تماس زیادی از طرف والدین داشتیم که شرایط در خانه ماندن 24 ساعته با فرزند اوتیسم برایشان سخت بود.»

ماجرای سفر کرج که فرش قرمز آن را یک خانواده خیّر دارای فرزند اوتیسم برای بچه ها پهن کردند را تعریف می کند: «یکی از والدین گروه که ویلایی بزرگ در کرج داشتند به ما خبر داد که تمام آنجا را برای حضور بچه ها ضدغفونی کرده اند و خیرخواهانه و رایگان آنجا را در اختیار ما قرار داد، فقط می ماند هزینه مربی و خوراک که والدین تقبل کردند. بچه ها از 29 اسفند تا 15 فروردین در دو شیفت آنجا ماندند. این خانواده خبر خوبی به ما دادند که می توانیم گروه های بعدی را بعد از این مدت دوباره به اردو بفرستیم.»

مثل بمب بود برای ما

یک فرد عادی عمری کار می کند تا در دوره بازنشستگی به تفریحات مورد علاقه خود بپردازد. سفر برود و آسایش و آرامش را تجربه کند. حالا این روزها درست وقتی ما با کرونا دست به گریبان، نگران، محروم از سفر و تفریح هستیم گروهی از مبتلایان اوتیسم، شاغل نشده شرایط رویایی دوره بازنشستگی آرزوی ما را می گذرانند. خبر خوبی نیست؟ هست. «فرزانه بهلولی»، مادر«آرین فاتح پور» بزرگسال مبتلا به اوتیسم 26 ساله است که به قول خودش دیر؛ در 7 سالگی متوجه اختلال فرزندش شدند: «اوتیسم چنین شایع و شناخته شده نبود. دکترها فکر کردند من حساس شدم. تا اینکه در 7 سالگی یک پزشک تایید کرد و انگار بمب وسط زندگی من منفجر شد. من همین یک فرزند را دارم.»

واقعاً شوکه شدم

وقتی خبر بدی که برخی کشورها مبنی بر عدم پذیرش و ارائه خدمات بیمارستانی کرونا به کودکان اوتیسم و مبتلا به داون را می شنود، می گوید: «شوکه شدم. راستش را بخواهید باور کردنش برایم سخت است. من فیلم هایی از سینمای آن ها دیده ام مربوط به 50 سال قبل که اوتیسم را می شناسند. خواهرم آمریکاست و سفری به آنجا داشتم و با خدمات ویژه ای که غرب برای کودکان اوتیسم و خانواده شان ارائه داده، آشنایی دارم. حالا در این روزهای سخت دادن این خبر بد به جهان واقعاً شوکه کننده و تلخ است. امیدوارم اگر نظام سلامت کشور ما پذیرش دارد و رفتاری خلاف این خبر بد خواهند داشت حتما اطلاع رسانی کنند.» معلم است و بارها برای احیای حقوق و خدمات مبتلایان اوتیسم به ویژه بزرگسالان پیگیر مراجع اداری بوده است. از شرایط اوتیسمی ها و دریافت خدمات پزشکی می گوید: «پسرم دوبار جراحی روده و دندانپزشکی را تجربه کرده است. پزشکان با اخلاق و حوصله ای بودند. شرایط این ها متفاوت است وواقعا گروه درمانی باید حوصله و توانمندی خاصی داشته باشند.»

کاشی به کاشی، ضدعفونی

از روزهایی می گوید که به آرین و خانواده سخت گذشت اما: «ما عاشقانه بچه هایمان را دوست داریم اما واقعیت این است که نگه داری از مبتلای اوتیسم در شرایط عادی هم سخت است چه برسد به اوضاع کرونا. وقتی فیلم ویلا را در گروه گذاشتند که گوشه به گوشه و موزاییک به موزاییک آن را ضدعفونی می کنند برای بچه های ما واقعا از محبت این پدر و مادر لذت بردم شاید خود من اگر چنین امکانی داشتم این کار را نمی کردم. واقعا ممنونیم از آن ها. قبلاً هم بچه ها را به ساری برده بودند. از روز سوم ماندن در خانه بی تابی آرین زیاد شد و آرام نمی شد. این بچه ها وقتی بهم می ریزند کنترلشان و تحمل آن شرایط واقعا سخت می شود. خوشحالم در این وانفسای کرونا پسرم را در عکس و فیلم های ویلای کرج شاد، سالم، آرام و خوشحال می بینم.»

آپارتمان 70 متری و دنیای اوتیسم

دو فرزند دارد. پسر  بزرگش «علی ادهمی»، 25 ساله مبتلا به اوتیسم و پسر کوچکتر سالم است و 16 ساله. «مریم احمدی نیا» معلم بوده اما خودش را زودتر از موعد بازنشسته کرده تا بتواند به علی رسیدگی کند. از سختی مادری می گوید: «بچه که بود، قد و قامتم بزرگتر از او بود و مهارش موقع بهم ریختگی، راحت تر. این بچه ها قدرت بدنی و انرژی بالایی دارند که باید تخلیه شود. وقتی بیماری، مشکل یا کلافگی دارند و بهم می ریزند در این سن و سال واقعا کنترلش سخت می شود.» از تدابیر کرونایی شان می گوید: «پسرم حساسیت پوستی دارد، نمی توانم مدام دستشانش را بشویم یا ضدعفونی کنم. چند روز اول او را با ماشین بیرون می بردیم. گاهی هم پیاده می شد. این بچه ها عاشق تفریح و کنجکاوی هستند. من ناراحتی تنفسی دارم. خدا خدا می کردم مبتلا نشود یا ناقل نباشد. چون نه ماسک می زند نه ژل ضدعفونی. بالاخره این بچه ها رسیدگی می خواهند. استرسم زیاد بود. چند روز او را در خانه نگه داشتیم تقریبا بیشتر لوازم خانه شکست. وقتی بهم می ریخت به برادرش می گفتم برود توی اتاق و در را قفل کند. تا اینکه این اردو فراهم شد. برای یک پسر جوان با این شرایط در یک آپارتمان 70 متری مگر چه کار می شود انجام داد آن هم در این روزها؟»

مثلاً کاش دامادش کنم

خبر بد غرب برای خانواده های سندروم داون و اوتیسم را شنیده و می گوید: «واقعاً آدم ناراحت می شود حالا چه برای بچه خودم چه فرزند یک خانواده دیگر در هر گوشه از این دنیا. راستش این روزها مردم خدا خدا می کنند واکسن و داروی کرونا کشف شود من از دانشمندان گله دارم که چرا تا حالا کار جدی برای درمان این بچه ها انجام نشده است؟» در مصاحبه حرف هایش در سینه ام چنگ می زند. صدای «مریم احمدی نیا» ظاهراً عادی است اما نیست. می گویم چقدرغمگین هستید و بغض پشت جنجره بیدار و واضح می شود: «غم 25 ساله من را خوب فهمیدید. با خستگی، غم و بغض 25 ساله با شما حرف زدم، باور می کنید خسته ام؟ تمام این سال ها کسی مثل امروز پای حرفم ننشسته بود. چند روزی است کرونا مردم را قرنطینه کرده، اوتیسم اما عمری است ما را خانه نشین کرده. آرزوی یک عصرانه به خانه اقوام رفتن با خیال راحت به دلم مانده تا آرزوهای بزرگتر...» چیزی نمی گوید یعنی نمی تواند که بگوید؛ بغض خفته بیدار و تَر شده، اشک صورت مادری را پشت تلفن می شوید. حس های زنانه دروغ نمی گوید، مادر هربار کت و شلوار مردانه می بیند توی ذهنش آن را برای دامادی علی قواره می گیرد اما اوتیسم نمی گذارد.

اردوی نوبت، نوبتی

در بیمارستان ساسان کار می کند. دکتر منصوریان، پزشک متخصص رادیولوژی است و پدر «بامداد منصوریان» 20 ساله و مبتلا به اوتیسم. حالا او  7 نفر از دوستانش در کرج دور از خانواده بی خبر از خبرهای بد کرونا برای دنیا، نوروز 1399 را پشت سر می گذارند. پدر از تمهیدات بهداشتی ویلای کرج مطمئن و البته قبل از آن دلش به محبت این خانواده خیّر گرم شده و با خیال راحت پسرش را به کرج فرستاده است: «ویلای بزرگی است. هرکدام از بچه ها اتاق دارند. بچه ها دو شیفت رفته اند تا هم امکان استفاده همه بچه ها فراهم شود هم ازدحام نباشد.» به گفته مربیان تا حالا اتفاقی برای هیچ یک از بچه رخ نداده و اردو امن و شاد بوده. از طرفی وضعیت سلامتی بچه ها و مربیان از قبل بررسی شده و تعداد مربی هم محدود است تا امکان انتقال کرونا پایین بیاید. منصوریان می گوید: «یک گروه از بچه ها از 29 اسفند تا 5 فروردین در ویلا بودند و یک گروه دیگر از 7 فروردین تا پانزدهم.»

شبانه روزی برای این روزها

مدتی است از شیراز به تهران آمده اند و آقای دکتر از شرایط سخت انتخاب خانه برای خانواده های مستاجر و دارای فرزند اوتیسم می گوید: «باید کلی بگردیم تا آپارتمان تک واحده در طبقه اول یا روی پارکینگ پیدا کنیم. بچه ها وقتی بهم می ریزند و به اصطلاح بحران دارند. می دوند، سر و صدا و تحرک زیاد دارند که می تواند همسایه ها را اذیت کند.» مدام پیگیر احوال پسرش است: «جشن تولد یکی از بچه ها بوده و حسابی بهشان خوش گذشته. چند فیلم و عکس هم دیده ام که در حال یادگیری و درست کردن چند وسیله اند.» پدر بامداد از خبر جدید غرب برای خانواده اوتیسم در روزهای کرونایی می گوید: «هر کس این خبر را به جهان و این خانواده ها داده، حتما خبر بدی را منتشر کرده به خصوص برای پدر و مادرهای این بچه ها چون مضطرب می شوند.» خواسته خودش و بقیه اعضای گروه را هم یادآوری می کند: «ما امیدواریم در روزهای بعد از کرونا سهم فرزندان ما از خدمات و امکانات اجتماعی مشخص و تصویب شود. ما پدر و مادرها دست کم از آینده فرزندمان بعد از خودمان مطمئن باشیم. بیشتر مراکز خدماتی اوتیسم روزانه است. خانواده ها به مراکز شبانه روزی هم نیاز دارند به خصوص چنین ایامی.»

بیماران این بخش روحیه می دهند

از کابوس های خط مقدم کرونا می گوید: «در بیمارستان شاغلم برای عکس سی تی اسکن کرونا مواجهه چهره به چهره با بیمار ندارم اما برای انجام کارهای مربوط به رادیولوژی و سونوگرافی بعضی بیماران باید به بخش برویم. تمام مدت کابوس این را دارم که نکند ناقل شوم و فرزند مبتلا.» از یک بخش ویژه بیمارستان می گوید که به اعتبار بیمارانش ویژه شده: «تعداد جانبازانی که به دلیل کرونا و غیر کرونا به بیمارستان ما مراجعه می کنند، کم نیست. هربار به بخش آن ها می رویم کلی به ما روحیه و انرژی می دهند اما دلم می گیرد که آن ها چقدر باید درد بکشند. با این حال همیشه به فکر روحیه دادن هستند.» این رسم همیشگی کهنه سربازهای جبهه ماست.

می خواستیم مهاجرت کنیم

مادر دو پسر است و هر دو مبتلا به اوتیسم؛ «امیررضا» و «امیرحسین» روزرخ اولی 18 ساله و دومی 12 ساله که قدرت تکلم هم ندارد. «بهاره زرین خامه» بانوی جوانی است که از مادری کردن برای دو فرشته می گوید: «امیررضا تکلم دارد و حتی اگر اشتباه حرفی می زند و می گوید اما امیرحسین همین را هم نمی تواند. باید خودم دقت کنم و متوجه شوم. 3 ماه تمام امیررضا دست روی دلش می گذاشت و می گفت: درد دارم. کمی بعد مسواکش را آورد و گفت: درد دارم و می سوزد. تازه متوجه شدم دندان درد دارد.» وقتی خبر عدم پذیرش بیماران اوتیسم مبتلا به کرونا در بیمارستان های برخی کشورها را می شنود، جا می خورد: «چند سال قبل قصد مهاجرت به سوئد داشتم چون شنیده بودم دولت هزینه این کودکان و پرستار اختصاصی به آن ها می دهد. قرار بود از ترکیه برویم که متاسفانه کسی که قرار بود این کار را انجام دهد با وجود اینکه شرایط ما را می دانست پول ما را برد و ما که تمام خانه و زندگی مان را فروخته بودیم به صفر رسیدیم. برگشتیم به یاری خدا و خانواده ها دوباره شروع کردیم. حالا که می شنوم این کشورها در چنین روزهایی چنین خبری می دهند ناراحت کننده است. من از خدا خواسته ام از عمر من به دو پسرم ببخشد. معصوم ومظلومند. وای بر کسی که بخواهد به این بچه ها ظلم کند.»

خدا به ما کمک کرد

تمام مراحل بررسی سلامت و پزشکی را انجام داده  و مطمئن بوده فرزند دوم یعنی امیرحسین سالم است اما بعد از تولد پس از قطع ناگهانی تکلم متوجه می شوند این پسر هم مبتلا به اوتیسم است: «همه چیز خوب بود. تازه شروع کرده بود به ادای کلمات، کمی بعد از اینکه واکسن سه گانه اش را زدیم و قرار بود پیش پزشک برویم، متوجه شدم تکلمش را از دست داده بعدها دکتری تایید کرد مبتلا به اوتیسم است. واقعا من و همسرم حال بدی داشتیم اما خدا ما را جمع و جور کرد برای این بچه ها.» دو خواسته مهم دارد: «مراکز درمانی و آموزشی مخصوص و شبانه روزی برای این بچه ها باشد. این بچه ها معمولاً بدن خودشان را زخم می کنند. تحمل نگه داشتن پانسمان هم ندارند. متاسفانه آنقدر که کودکان سی. پی و کم توان ذهنی در جامعه پذیرفته شده اند این بچه ها هنوز جایگاه خود را ندارند. مراکز درمانی این بچه ها باید متفاوت باشد.»

ذهنم را می خواند

می خندد و می گوید: «امیررضا دلش برایم تنگ شده اما من بیشتر. تماس می گیرد و می گوید امروز آبگوشت خوردیم. به ما خوش می گذرد.» از بیقراری ها می گوید: «روز اول عید تمام زندگی من با روغن و سس ماکارونی یکی شد. امیررضا برای بیرون رفتن بی تابی می کرد. وقتی گفتم نمی توانیم برویم بیرون، بهم ریخت و سس ماکارونی را پرت کرد. به هر زحمتی بود، آرامش کردیم. شب که خوابید چهره اش معصوم و آرام بود. ناراحتی من از کثیفی خانه نبود از رنجی بود که می کشید. راستش شما گوش به زنگ داروی کرونا هستید و من، اوتیسم. این بچه ها اختلال خواب هم دارند. ساعت ها بیدار می مانند. شرایط استراحت والدین بهم می ریزد به خصوص اگر قرار شاغل باشند. این روزها حضور در اداره برای همسرم با ماندن بچه ها در خانه واقعاً سخت است.» از ذهن خوانی امیررضا می گویم: «گاهی من در آشپزخانه ام و او در اتاق، کافی است دلم بشکند و بی صدا چند قطره اشک بریزم، سرو کله اش پیدا می شود و می گوید مامان چرا گریه می کنی؟ بعضی وقت ها که باران می بارد، صورتش را از پنجره بیرون می برد و می گوید: خدایا مرا شفا بده.»

تشکر به سبک پسرهایم

از شرایط سخت این روزها و نگه داری دو فرزند مبتلا به اوتیسم در خانه می گوید: «ما 5 شب نخوابیدیم. امیررضا با وجود اینکه دارو می خورد اما نمی خوابید. صدای همسایه طبقه پایین ما هم درآمده بود. حالا که اردو رفته شرایط کمی بهتر شده و انرژی ام صرف امیرحسین می شود. وقتی خیلی خسته یا ناراحت می شوم، امیررضا و امیرحسین جلو می آیند و صورتشان را به صورتم می مالند. من فکر می کنم این تشکر به شیوه خودشان است البته هیچ چیز مثل این در دنیا حالم من را خوب نمی کند.»

این نبوغ را هم دریابید!

«هنگامه مجیدی» مادر «علیرضا طهرانچی» است و صحبت هایش را با نقد اجتماعی شروع می کند: «راستش را بخواهید ما از همان اول ایزوله بودیم. مردم چندان شناختی از اوتیسم ندارند. حالا بهتر شده خوشبختانه اما کافی نیست. مراکز مبتلایان اوتیسم بزرگسال بسیار کم است. این بچه ها کنش پذیر، آموزش پذیر و طیف های مختلفی هستند. می توانند نابغه شوند. در کشور دانشجوی مبتلا به اوتیسم داریم. سرمایه گذاری و برنامه ریزی برای این قشر فقط برنامه ریزی برای یک گروه از بیماران مبتلا به اختلالات ذهنی نیست. سرمایه گذاری روی استعدادها و نبوغ آن هاست.»

او ادامه می دهد: «پسرم خیلی خوب سر از کار تلفن همراه در می آورد. کتاب می خواند. کاش به ما این امکان داده شد که مراکز آموزش عادی یا استثنائی فرزندانمان را خودمان انتخاب کنیم. پسرم دوره کودکی در مهدکودک با بچه های عادی بود. تاثیر مثبتی روی دایره لغت و رفتارش داشت. اما همین که گفتند باید در مدارس مخصوص درس بخواند متاسفانه دچار بعضی اختلال های رفتاری شد. چند وقت قبل در یک اردوی نیم روزه همراه خانواده بعضی مبتلایان اوتیسم شرکت کرد. از خواهرها و برادرهای آن ها کلمه های زیادی یاد گرفته بود، طوری که همسرم می گفت: امروزعلیرضا چقدر قشنگ صحبت می کند.»  

پسا کرونای اوتیسمی ها

مجیدی از حال و احوال پسرش در کرج می گوید: «نوبت اول به اردوی کرج رفت. وقتی برگشت گفت خیلی خوش گذشته و خواست دوباره برود. حالا نوبت دوم حضورش در ویلاست. راستش نگه داری مبتلایان اوتیسم در خانه واقعاً سخت است. روزهای اول می بردم پارک اما واقعاً شرایط سخت بود. حوصله اش سر می رفت. آنجا برایش  جشن تولد هم گرفتند و عکس هایش را دیدم.» مادر طهرانچی می گوید: «همه آدم ها ضریب هوشی یکسانی ندارند اما ایزوله و دسته بندی نمی شوند. به راحتی در جامعه حضور دارند بدون اینکه نگران برچسب ها باشند. این بچه ها به خصوص گروه با عملکرد بالا آموزش نیاز دارند. امیدواریم در روزهای بعد از کرونا شرایط برای گفتار، رفتار و بازی درمانی از دوره کودکی، بیمه تکمیلی، حمایت دارویی در قالب گروه بیماری های خاص و مهمتر از همه فرهنگسازی اجتماعی برای حضور این بچه ها کمک حال مالی و معنوی خانواده ها باشد.»

دکتر، زیاد چایی می خورم

درباره خبری که از کودکان اوتیسم در غرب در روزهای کرونایی می شنود، می گوید: «تنها کسی که نقشی در ابتلای این افراد به این عارضه نداشته خودشان هستند و به معنای واقعی مظلوم. نه اهل دروغ اند نه به کسی کلک می زنند، فرشته واقعی هستند. این ظلم و جفا در حق این بچه هاست.» از تجربه دریافت خدمات درمانی برای فرزندش علیرضا می گوید: «یک بار علیرضا را بردیم دکتر، وقتی دکتر پرسید مشکل چیست؟ گفت: خودم توضیح می دهم. دلم درد می کند آقای دکتر! یک دارو بده خوب شوم. چایی هم زیاد می خورم، دکتر خندید و گفت: خب، نباید انقدر چایی بخوری. اما همه بچه ها این شرایط و توانایی را ندارند. کادر درمانی که به این بچه ها رسیدگی می کنند باید مهارت ویژه داشته باشند.»

منبع: فارس