کد خبر 553570
تاریخ انتشار: ۱۸ فروردین ۱۳۹۵ - ۱۷:۵۲

کسری، پارسا و شبنم هر سه فرزند خانواده ریسانی در حالی سال 1395 را کنار هم آغاز کردند که امیدی برای کنار یکدیگر بودن در تحویل سال بعد را ندارند... روزها و شب ها همچنان پی در پی، همچون گذشته برای خانواده ریسانی سپری می شود با این تفاوت که این روزها بدلیل عدم توانایی مالی تأمین هزینه های درمان فرزندان حال خوشی ندارند... چرا که توانی برای ادامه زندگی برایشان دیگر نمانده است، حتی توانی برای نفس کشیدن... کسری، پارسا و شبنم ریسانی سه فرزند کرمانشاهی مبتلا به سندرم کارتاژنر دکستروکاردی، آزینمنگر، قلب بزرگ با سوراخی بین دو هلیز و همچنین طحال چند تکه هستند که به گفته پزشکان آلمانی قربانیان پنهان جنگ تحمیلی شده اند که بی آنکه حضوری در آن داشته باشند، تحت تأثیر عوامل شیمیایی دچار جهش ژنتیکی شده و تنها رنج و عذاب ابدی آن را به میراث برده اند... به طور معمول از هر ده هزار نفر یک نفر به این سندرم و بیماری مبتلا می شود در حالی که در تمامی فرزندان این خانواده بروز کرده است. شبنم در سال پایانی جنگ به دنیا آمده و کسری متولد 1370 و پارسا 1376 و هیچکدام تصوری هم از جنگ ندارند جز عوارضی که نفس کشیدن و زنده ماندن را برایشان دشوار ساخته و تنها با هزینه های بالای درمانی و تهیه داروها امکان ادامه زندگی را دارند و مرگ را در چند قدمی خود احساس می کنند. سندرم کارتاژنر بیماری نادری است که طی آن مویرگ های راه های هوایی تشکیل نشده، بیمار عفونت مزمن ریه و دستگاه تنفسی فوقانی دارد و عوارضی چون کاهش شنوایی و ناباروری را ایجاد می کند و باید درمانهای نگه دارنده ای چون داروهای خاص و اکسیژن درمانی را دریافت کند که با وجود سندرم دکستروکاردی که در آن تمامی اجزای بدن (قلب، کبد، طحال و...) معکوس می باشد و طحال چند تکه، این بیماری در آنها حادتر شده و به بیماری آیزنمنگر و بزرگ شدن قلب منجر شده است. در حال حاضر نیازهای درمانی آنها در تأمین هزینه خرید دستگاه اکسیژن ساز و دستگاه استنشاقی نمولایزر و تهیه داروهای نایاب در حال حاضر نیازهای درمانی آنها در تأمین هزینه خرید دستگاه اکسیژن ساز و دستگاه استنشاقی نمولایزر و تهیه داروهای نایاب آنها خلاصه می شود که در توان مالی خانواده ریسانی نیست و نیازمند توجه مسئولین و خیرین است تا شاید آنها نیز همچون هم سن و سالان خود بتوانند بدون دغدغه هزینه های درمان و دیدن رنج و سختی پدر و مادرشان به ادامه زندگی امیدوار باشند...

{$sepehr_album_38255}