به گزارش مشرق، محمد هاشمی ــ سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره تجمع بیماران متابولیکی مقابل سازمان غذا و دارو اظهار داشت: تعدادی از بیماران متابولیکی به‌دلیل تأخیر در دسترسی به داروهای مورد نیاز مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. ابتدا از آنها دعوت شد که در نمازخانه سازمان که با حضور قائم‌مقام اداره‌کل امور دارویی همراه بود موارد خود را مطرح نمایند که این امر به سرانجام نرسید، لذا مشاور رئیس سازمان در امور تفاهمنامه دارویی و قائم‌مقام اداره‌کل دارو میان بیماران رفته شنونده سخنان آنها شدند.
هاشمی ادامه داد: پس از صحبت مسئولان مذکور با نمایندگان بیماران و برای جلوگیری از مشکلات تردد ناشی از ازدحام جمعیت، بیماران متقاعد شدند که در سالن کنفرانس دفتر مدیرکل دارو جلسه را با حضور وی برگزار کنند.
این مقام مسئول در سازمان غذا و دارو افزود: پس از طرح مشکلات از سوی بیماران و خانواده‌هایشان مشخص شد که بسیاری از موارد مطروحه از سوی آنها بر اساس شرح وظایف قانونی اصولا به حوزه سازمان غذا و دارو مرتبط نیست؛ به همین دلیل "دکتر اکبر برندگی" ابتدا پس از تعریف و توضیح وظایف سازمان به آنها قول داد که مشکل عدم تأمین دارو را به‌عنوان متولی قانونی این بخش حل خواهد کرد.
به‌گفته هاشمی، نخستین اقدام عملی مدیرکل دارو در این راستا، برقراری ارتباط تلفنی با مدیرعامل شرکت واردکننده داروهای آنان بود که مدیرعامل شرکت فوق پس از تشریح مشکلات مجموعه تحت مدیریتش اعم از بدهی‌ها، عدم پرداخت مطالبات از سوی سازمانهای بیمه‌گر و وام‌های دریافتی اخذشده برای ترخیص داروهای معطل‌مانده که بیماران از طریق اسپیکر تلفن همزمان قادر به شنیدن مکالمات بودند؛ هماهنگی لازم برای توزیع دارو حتی با 18 درصد ضرر را انجام داد تا پیرو آن بیماران تهرانی، روز شنبه و بیماران شهرستانی روز دوشنبه همین هفته داروهای مورد نیاز خود را دریافت نمایند.
مدیر روابط عمومی سازمان غذا و دارو همچنین با بیان اینکه مقرر شد بیماران نماینده‌ای از بین خود برگزیده تا در مراجعات بعدی خواسته‌ها و مطالبات از طریق وی به سمع و نظر مسئولین برسد، تصریح کرد: در جلسه بین مسئولان دارویی سازمان غذا و دارو و بیماران مقرر شد خواسته آنان مبنی بر انجام پیوند و رهایی دائمی از بیماری به سازمانهای بیمه‌گر انتقال داده شود تا در صورت رخداد این اتفاق، از هدررفت بسیاری از هزینه‌های اضافی تأمین دارو نیز جلوگیری به‌عمل آید. مسئولان نیز قول دادند خواسته بیماران را با ادله منطقی به اطلاع سازمانهای بیمه‌گر رسانده، آنها را در اخذ تصمیم مناسب یاری رسانند.
سخنگوی سازمان غذا و دارو در پایان خاطرنشان کرد: تجمعی که ابتدا مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو و با ناراحتی، عصبانیت، التهاب و اقدامات احساسی شروع شده بود در نهایت در دفتر مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل این سازمان با ارائه تصمیمات معقول و قابل انجام مسئولان و لبخند و امیدواری بیماران به سرانجام رسید.
با شرکت‌های خاطی واردکننده دارو بدون اغماض برخورد می‌شود
همچنین غلامرضا اصغری ــ رییس سازمان غذا و دارو با اظهار تأسف از رفتار معدود شرکت‌های واردکننده دارو اظهار داشت: به‌علت افزایش قیمت ارز و طولانی شدن روند پرداخت مطالبات بیمه‌ای به شرکت‌های دارویی، تعداد انگشت‌شماری از شرکت‌های واردکننده دارو درخواست افزایش قیمت داروی خود را به‌روشهای غیراصولی دارند.
وی افزود: سازمان غذا و دارو در این رابطه ضمن بررسی حاشیه سود داروهای وارداتی آنها و سودی که طی سالهای گذشته از محل این واردات عاید این شرکت‌ها شده است، قطعاً با این‌گونه افزایش قیمت‌ها موافقت نکرده و نخواهد کرد و البته در این خصوص اغلب شرکت‌های واردکننده دارو با سازمان و بیماران نیازمند به داروها همکاری می‌کنند که جای تقدیر و تشکر دارد لکن متأسفانه یک شرکت واردکننده داروی بیماران متابولیکی، با انگیزه افزایش قیمت، دارو را در اختیار بیماران قرار نداد که باعث ایجاد ناراحتی برای این گروه از بیماران و خانواده‌های آنان شده است.
وی ضمن غیرقابل توجیه دانستن این رفتار خاطرنشان ساخت: سازمان غذا و دارو ضمن عذرخواهی از همه بیماران و خانواده‌های آنان در خصوص رفتار غیرقابل قبول این شرکت واردکننده، بدون شک در جهت حفظ حقوق بیماران با این موارد بدون اغماض برخورد قانونی می‌کند.
گفتنی است روز گذشته (شنبه 20 آبان) تعدادی از خانواده بیماران ام‌پی‌اس در اعتراض به رفتار برخی شرکت‌های دارویی در ایجاد فراز و نشیب در عرضه داروی مورد نیاز این بیماران به سازمان غذا و داروی کشور مراجعه کرده بودند.
ام‌پی‌اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه‌کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر (هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که می‌تواند به‌تدریج موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. تعداد این بیماران در کشور حدود 254 نفر برآورد می‌شود. البته اولین درمان در دسترس بیماری ام‌پی‌اس، پیوند مغز استخوان است.