به گزارش مشرق، امروز روز جهانی تالاسمی است؛ بیماری که به دلیل کمبود خون در افراد مبتلا عارض می شود و این افراد نیازمند توجه ویژه هستند.
مریم خوش اخلاق، یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی و مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به وضعیت بیماران تالاسمی در کشور، اظهار داشت: طبق آمار ارائه شده از سوی وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی ۲۰ هزار نفر بیمار تالاسمی در کل کشور داریم که مازندران با ۲۸۰۰ و خوزستان با ۲۲۰۰ بیمار بیشترین آمار مبتلایان به این بیماری را دارند.
بیشتر بخوانید:
کاهش بودجه بیماران خاص در سال 98
وی ادامه داد: زمانی اعلام می‌کردند افراد مبتلا به بیماری تالاسمی ۱۵ تا ۱۶ سال بیشتر زنده نمی‌مانند اما اکنون باید بدانیم اگر این افراد خون‌گیری مناسب و داروهای خود را به درستی استفاده کنند، می‌توانند یک عمر طبیعی داشته باشند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان ادامه داد: بسیاری از افراد مبتلا به بیماری تالاسمی هستند که ازدواج کرده، ادامه تحصیل داده و توانسته‌اند پزشک، پرستار و مهندس شوند.
خوش اخلاق با اشاره به مشکلات اشتغال این بیماران در کشور، یادآور شد: در موضوع اشتغال بسیاری از ادارات و ارگان‌ها از استخدام چنین افرادی سر باز می‌زنند؛ در حالی که اگر این افراد شغل مناسبی داشته باشند، ازدواج موفق‌تری نیز خواهند داشت.
وی اضافه کرد: ای کاش مسئولان می‌دانستند که چنین افرادی باید از حق زندگی برخوردار شوند؛ چراکه این افراد فوق‌العاده باهوش هستند اما انگار از جامعه طرد شده‌اند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به وجود تبعیض در ارائه خدمات به بیماران تالاسمی، متذکر شد: افراد معلول امتیازهای زیادی دارند که بیماران تالاسمی ندارند و این نگاه ویژه مسئولان را می طلبد؛ ضمن اینکه باید بدانیم زندگی یک بیمار تالاسمی به خون و خون‌گیری بستگی دارد و مردم باید به یاد داشته باشند که عده‌ای با اهدای خون آنها می‌توانند زندگی کنند.