به گزارش مشرق، اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد.

کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، محمد حق شناس متخصص داخلی، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد.

همچنین، ۱۶ بیماری دیگر که در ایران به بیماری‌های شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جز بیماری‌های نادر محسوب می‌شوند نیز در سامانه بنیاد بیماری‌های نادر ثبت شده اند.