زیر پل سید خندان تهران با اندکی فاصله به تابلوی انجمن صرع ایران برمی‌خوری. ساختمان قدیمی این بنا خود گواه قدمت آن است. انجمن در سال ۷۴ تاسیس شده و تابلو و ساختمان هم مربوط به همان زمان است. وقتی وارد ساختمان می‌شوی همه چیز بسیار کوچک و جمع و جور است. کارکنان انجمن که اگر در چهره و رفتارشان دقیق شوی همه نشانی مشترک دارند برخورد گرمی با تو دارند، گویی عضوی از خانواده‌شان هستی و آنها وظیفه خدمت‌رسانی به تو را دارند. برخی بیماران در فهرست انتظار هستند تا نامشان برای کمک هزینه درمانی نوشته شود. همه چیز به سرعت و سهولت انجام می‌شود. با اینکه فضا بسیار کوچک است و بوروکراسی و تکنولوژی هم بر آن حاکم نیست اما هیچ وقتی از کسی تلف نمی‌شود و داخل ساختمان خلوت است.
جامعه یک میلیون نفری مبتلا به صرع
کورش قره‌گزلی امسال بیستمین سالی بود که مدیریت انجمن را برای حمایت از بیماران مبتلا به صرع عهده‌دار بود. تفاهم و صمیمیت میان کارکنان انجمن صرع موج می‌زند و در برخورد اول هم متوجه این مساله مهم می‌شوی. رفتار و برخورد درست و انسانی کارکنان این مرکز ابهامی اساسی را در ذهن ایجاد کرده و صمیمیت میان آنها حالتی غریب را به ذهن متبادر می‌کند. بعدها متوجه می‌شوم همه کارکنان مجموعه و شش یا هفت نفری که من آنجا دیدم خودشان به صرع مبتلا بوده و یا هستند و رمز حضور آنها در مجموعه و صمیمیت موجود در رفتارشان همین است. در سالن اصلی انواع بروشورها و کاتالوگ‌های مربوط به بیماری در افراد در سنین مختلف که می‌توانند از نوزاد تا کهنسال باشند قرار داده شده و تابلوها و الواحی که مربوط به این موسسه و فعالیت‌های آن در گذشته است بر دیوارها نقش بسته است. تعداد مبتلایان به صرع در کشور کم نیستند و بر اساس آخرین آمارهای غیررسمی حدود ۹۰۰ هزار تا یک میلیون نفر در ایران به این بیماری مبتلا هستند. با وجود این، پذیرش اجتماعی و رفتار انسانی با این بیماران بسیار عقب‌افتاده و سطحی است.
چه فرقی بین ما و بیماران هموفیلی است؟
بیرون اتاق معاون انجمن و در گفت‌‌و‌‌گو با یکی از بیماران مبتلا به صرع که خانم نسبتا جوانی بوده و برای درمان بیماری به انجمن مراجعه کرده بود، در مورد اصلی‌ترین مشکل بیماران صرع سوال کردم و او هم اصلی‌ترین مشکلش را نه مالی و نه حتی درمانی بلکه اجتماعی عنوان کرد. ملیحه می‌گوید: فقط دوست دارم مردم بدانند صرع یک بیماری مسری یا واگیردار نیست. صرع به دلیل اینکه بیمار یا خانواده او مرتکب گناهی شده‌اند اتفاق نیفتاده است، فرد مبتلا هنگام حمله نمی‌تواند به دیگران آسیب برساند. این زن جوان که دل پردردی دارد می‌افزاید: گاهی اوقات دیدن چیزهایی که وجود ندارند یا شنیدن صداهایی که دیگران نمی‌شوند نشانه حمله تشنجی است، اما این به معنای جنون فرد نیست. از همه مهم‌تر داشتن صرع به معنی کم‌هوشی یا ناتوانی ذهنی فرد نیست. ملیحه می‌گوید: مشکلات ریز و درشت فردی و اجتماعی در اثر این بیماری و ابتلای به آن در انتظار افراد است که آن‌طور که من متوجه شده‌ام فقط مختص ایران است. در ایران در درجه اول در مدرسه و بعد از آن زمان ازدواج اگر کسی بیماری صرع داشته باشد برخورد بدی با او می‌شود و حتی این فرد اگر سر کارش با این حملات مواجه شود ممکن است کار خود را از دست بدهد. ملیحه چشمانش غرق اشک می‌شود و می‌گوید: نمی‌توانم بفهمم چه تفاوتی میان این بیماران و برای مثال افراد هموفیلی وجود دارد و چرا نگاه جامعه به ما این همه بد و ناجوانمردانه است. ملیحه در مورد هزینه‌های درمانی بیماری می‌گوید: درست است که این بیماری درمان دارد و مانند ام‌اس غیرقابل درمان نیست، اما درمان آن بسیار پرهزینه است. در کمترین حالت باید ۷۰ میلیون تومان برای مداوا هزینه کنی در حالی که در موارد حاد این هزینه تا ۷۰۰ میلیون تومان هم می‌رسد و این بستگی به بیماری و شدت آن دارد.
باورهای خرافی و کتمان بیماری
مدیر اجرایی و معاون انجمن صرع ایران در مورد این انجمن به صورت مختصر می‌گوید: انجمن صرع ایران یا موسسه حمایت از بیماران مبتلا به صرع در سال ۷۴ و با مجوز رسمی وزارت کشور متولی اصلی و قانونی حمایت از بیماران مبتلا به صرع شد. مهدی قدسی‌نژاد می‌افزاید: هیات مدیره توسط اعضا انتخاب می‌شود به این ترتیب که اعضا در کنار هم جمع می‌شوند و هیات مدیره را که باید پزشک متخصص مغز و اعصاب یا روانپزشک باشد انتخاب می‌کنند. او در مورد شرایط عضویت افراد در این انجمن می‌گوید: هر کسی مدرکی بیاورد که نشان دهد به این بیماری مبتلاست عضو مجموعه شده و به او کارت می‌دهیم. در کنار این، افراد عادی و خیران هم که از حمایت همیشگی آنها برخوردار هستیم اعضای مهم این انجمن هستند. قدسی‌نژاد می‌افزاید: اما به هر حال بازوی کمکی وزارت بهداشت و درمان و دولت هستیم و وظیفه داریم در عرصه بهداشت بر اساس اساسنامه عمل کنیم. مدیر اجرایی انجمن در مورد اصلی‌ترین وظیفه انجمن می‌گوید: اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی آحاد جامعه نسبت به بیماری صرع و مبارزه با باورهای خرافی که در این زمینه وجود دارد جزو اصلی‌ترین اهداف ماست. او در مورد نقش رسانه‌ها در کمک به بیماران مبتلا به صرع می‌گوید: باید اطلاع‌رسانی کنیم و به مردم یاد بدهیم این بیماری را هم مانند سایر بیماری ها قبول کرده و از باورهای خرافی دست بکشند. در حال حاضر تعداد مبتلایان به صرع در کشور ما کم نیست و این بیماری بیش از ام‌اس و بیماری‌های دیگر در کشور ما شیوع داشته، با این وجود به دلیل همین باورهای خرافی بسیاری این بیماری را کتمان می‌کنند. معاون انجمن صرع در مورد مشکلات اصلی بیماران مبتلا به صرع می‌گوید: کاهش اعتماد به نفس، خودباوری، استقلال رای و پایین آمدن سطح موفقیت و حضور موثر در اجتماع را در میان بیماران مبتلا به صرع شاهد هستیم و دلیل آن هم این است که این افراد به دلیل حملات تشنجی که به آنها دست می‌دهد در اجتماع و در میان اطرافیان خود چندان جدی گرفته نمی‌شوند، در حالی که هنوز هم باورهای خرافی زیادی در مورد این بیماری وجود دارد. قدسی‌نژاد در مورد نحوه فعالیت‌های انجمن می‌گوید: همان‌طور که مطلع هستید این موسسه مردم‌نهاد است و با بودجه و حمایت مردم و خیران اداره می‌شود، بنابراین ما وظیفه داریم از این خیران هم به عنوان قطب‌های حمایتی موسسه و بیماران قدردانی کنیم، زیرا همه فعالیت ما در گرو حضور و توجه آنهاست. در کنار این، همین خیران یا بیمارانی که بهبود یافته‌اند یعنی کسانی که در گذشته خودشان عضو موسسه بوده و امروز درمان شده و یا بهبود نسبی یافته‌اند نیز فعالیت‌های علمی و تخصصی ویژه‌ای به بیماران مبتلا به صرع ارائه می‌دهند. برگزاری کلاس‌های آموزشی و به روز کردن دانش متخصصان در مورد این بیماری بخشی از تلاش‌های مجموعه است که امیداواریم در سال جدید سمت و سوی جدی‌تری به خود بگیرد.
مراقبت‌های ایمنی صرع در منزل
مدرس مرکز تحقیقات پزشکی ورزشی دانشگاه علوم پزشکی تهران در مورد مراقبت‌های لازم در مورد بیماران مبتلا به صرع در منزل می‌گوید: بیماری صرع فرصتی را برای همه اعضای خانواده فراهم می‌کند تا درگیر ایمنی خانه شوند. این ایده خوبی است که هر یک از اعضای خانواده شما در خانه‌تان قدم بزند و هرگونه خطر بالقوه‌ای را یادداشت کند. احمد شهیدزاده می‌افزاید: باید در این منازل تمام سطوح فاقد فرش مفروش باشد، زمانی که شومینه خاموش است باید درب آن بسته باشد در حالی که زمانی که شومینه روشن است باید مواظب باشیم فرد مبتلا به صرع کنترل نشده در اتاق تنها نماند. او در مورد ایمنی حمام می‌گوید: باید درب حمام به سمت بیرون باز شود نه داخل و هرگونه وسایل برقی باید دور از وان و وسایل شست‌و‌شو قرار بگیرد. شهیدزاده در مورد ایمنی آشپزخانه می‌گوید: در آشپزخانه از مایکرویو به جای اجاق گاز و از ظروف پلاستیکی به جای ظروف شیشه‌ای استفاده کنید و تا جای ممکن با کارد سر و کار نداشته باشید.
منبع: آرمان