به گزارش مشرق، بیماری واژه‌ای است همیشه دردناک و دردآور که همه انسان‌ها به نوعی آن را تجربه می‌کنند.
هیچکس از بیماری مصون نیست و انسان‌ها بارها و بارها درد و زجر بیماری را تجربه کرده‌اند، امروزه بشر با بیماری‌های مختلفی دست و پنجه نرم می‌کند، اما بعضی از بیماری‌ها به دلیل خاص بودن خاص هستند، بیماری‌هایی همچون پروانه‌ای جز آن دسته از بیماری نادر هستند.
امروز اما در کوچه‌ای از شهر اراک دخترک نحیف از یک بیماری نادر رنج می‌برد، منصوره امانی به یک بیماری نادر در ایران مبتلاست که به دلیل این بیماری توان نشستن را ندارد.
منصوره امانی دختری ۲۸ ساله که از ۲۰ سالگی به عارضه اسکولیوز یا انحراف ستون فقرات دچار شده و پس از این عارضه نشستن و خوابیدن به تنهایی برایش غیرممکن شده است.
در پی خبری شدن وضعیت این دختر مدیرکل بهزیستی استان مرکزی و جمعی از اهالی رسانه در منزل وی حضور یافتند.
منصوره تا قبل از ۲۰ سالگی سالم و سرحال بود
مادر منصوره ظهر امروز در بازدید مدیرکل بهزیستی استان مرکزی، از سلامت دخترش تا قبل از ۲۰ سالگی خبر داده و می‌گوید: تا قبل از بیماری کارهای شخصی‌اش را خودش انجام می‌داد و راه می‌رفت و می‌نشست اما الان حدود ۸ سال است که دیگر به تنهایی قادر به این کار نیست.
وی افزود: پس از مراجعه به پزشک مشخص شد یک اختلال مادرزادی بوده که در سن ۲۰ سالگی بروز کرده و فعالیت خوابیدن و نشستن را از او سلب کرده است.
مادر منصوره تنها آرزویش سلامتی مجدد دخترش است و اظهار می‌کند: من مادر تمام تلاشم را برای حمایت و مراقبت از دخترم صرف خواهم کرد اما امیدوارم هرچه زودتر بهبودی حاصل شود تا از این پس برای فعالیت‌هایش محتاج کسی نباشد.
منصوره امانی با اشاره به فقدان پدر از بار مسئولیتی مادر در خانه خبر می‌دهد و می‌گوید: از سن چهار سالگی پدرم که تبعه عراقی بود ما را رها کرد و به عراق بازگشت و از آن پس مادر تمام بار مسئولیت زندگی را به دوش کشیده و من و تنهاخواهرم را سرپرستی کرده است.
وی تصریح می‌کند: در حال حاضر زیر پوشش و حمایت کمیته امداد و سازمان بهزیستی قرار داریم و ماهانه مجموعاً از دو سازمان مبلغ ۵۰۰ هزار تومان دریافت می‌کنیم.
امانی با اشاره به اینکه چندین سال است تحت‌نظر پزشک است به شرح روش درمانی و هزینه آن پرداخته و اظهار می‌کند: پزشکان با مشاهده روش نتایج آزمایشی اعلام کردند راه درمانم پروتز لگن نیست ولی ممکن است از طریق بندناف بچه درمان صورت پذیرد که قبل از آن باید یکسری آزمایش‌های تکمیلی انجام شود هفته قبل با مراجعه به تهران قرار بود این آزمایش را انجام بدهم اما دکتر نبود و نوبت برای چهار ماه دیگر به تعویق افتاد.
امانی می‌افزاید: هزینه درمان این بیماری به گفته پزشکان تا سال قبل ۳۰ میلیون تومان بوده که امیدوارم با پوشش بیمه تکمیلی بهزیستی بتوانم بخشی از هزینه عمل را پرداخت کنم.
وی با اشاره به نظر پزشکان معالج نتیجه قطعی درمان را ۵۰ الی ۷۰ درصد بیان کرده و می‌گوید: با توجه به اینکه توانایی نشستن بزرگ‌ترین آرزوی من است پزشکان اعلام کردند تا ۵۰ درصد امید بهبودی و بازگرداندن توانایی نشستن بعد از عمل وجود دارد.
امانی از ۵ عمل جراحی که با امید بهبودی برای وی انجام شده بود، اما نتیجه‌ای عکس داشت می‌گوید و ادامه می‌دهد: عمل دست، کتف، لگن و فک روی من انجام شد اما به جای اینکه شرایط مرا بهبود بخشد به تشدید بیماری منجر شد.
وی هزینه‌های حمل و نقل و درمان و مراجعه متعدد به متخصص در تهران را بسیار سنگین اعلام کرد و افزود: این بیماری علاوه بر دردهایش هزینه‌های گزاف را برای خانواده‌ام به همراه داشته است.
امانی خاطرنشان می‌کند: به خاطر وضعیتم قادر به مسافرت با اتوبوس نیستم از این‌رو برای هر بار رفتن به تهران باید از سواری استفاده کنم که هزینه‌ای بالغ بر ۴۰۰ هزار تومان می‌شود.
این دختر با اشاره به فعالیت‌هایش در دوران سلامتی اظهار می‌کند: دختری فعال و علاقمند به پیاده‌روی و شرکت در مراسم و مهمانی‌ها بودم اما پس از این عارضه خانه‌نشین شدم و راه رفتن ۵ دقیقه‌ای برای من ۴۵ طول می‌کشد.
امانی با اشاره به اینکه می‌تواند سخت راه برود اما علت اصلی خانه‌نشینی‌اش را نگاه‌های مردم جامعه دانسته و تصریح می‌کند: وقتی در جامعه حاضر می‌شوم نوع نگاه مردم مرا آزار می‌دهد از این‌رو خانه‌نشینی را ترجیح می‌دهم.
به صورت هفته‌ای داروی مورد نیاز در اختیار منصوره قرار می‌گیرد
دکتر علیرضا امانی تخصص جراحی استخوان و مفاصل نیز در دیدار با این خانواده بیان می‌کرد: بیماری اسکولیوز و انحراف ستون فقرات در زمینه یک بیماری ناشناخته ایجاد شده و در این زمینه مفاصل دچار رسوب کلسیم و محدودیت حرکتی در مفصل زانو و لگن شده‌اند.
وی می‌گوید: به دنبال عدم حرکت در مفاصل زانو و لگن دچار انحلال لگن شده و به این تناسب ستون فقرات دچار تغیر حالت شده است.
امانی با اشاره به اینکه این نوع بیماری‌ها در نتیجه اختلالات زمینه‌ای بروز می‌کند، تصریح کرد: در این رابطه نیاز است بیماری زمینه‌ای شناسایی و کنترل شود.
وی راه درمان منصوره را شرح داده و بیان می‌کند: برای درمان اسکولیوز و ستون فقرات ابتدا باید مفاصل لگن مورد جراحی قرار گیرد تا بتواند حرکت مختصر داشته باشند.
متخصص جراحی استخوان و مفاصل علت ضعف و بی‌حسی در سرانگشتان و پا را کمبود ویتامین تشخیص داد و اظهار می‌کند: به صورت هفته‌ای داروی مورد نیاز کمبود ویتامین را در اختیار منصوره قرار می‌دهد.
سرپناه و منزل فعلی خانواده، نامناسب است
اعتبارات دولتی سازمان بهزیستی کفاف درمان بیماری منصوره را نمی‌دهد؛ بنابراین هزینه‌های درمانی منصوره از آورده‌های مشارکت‌های مردمی و توسط خیرین تأمین و پرداخت خواهد شد.
مدیرکل سازمان بهزیستی استان مرکزی نیز گفت: با توجه به نوع بیماری منصوره امانی که اسکولیوز تشخیص داده شده است، وی نیازمند هزینه درمان و جراحی است که سازمان بهزیستی این هزینه را تقبل خواهد کرد.
زهرا امینی تصریح کرد: از آنجایی که هدف سلامت و بهبود شرایط منصوره است سازمان بهزیستی همه هزینه‌ها اعم از درمان، دارو و جراحی را برای بهبودی منصوره پرداخت می‌کند.
وی با اشاره به اینکه اعتبارات دولتی سازمان کفاف درمان این بیماری را نمی‌دهد از مشارکت خیرین برای مداوا خبر داده و می‌افزاید: هزینه‌های درمانی منصوره از آورده‌های مشارکت‌های مردمی و توسط خیرین تأمین و پرداخت خواهد شد.
امینی سرپناه و منزل فعلی خانواده را نامناسب ارزیابی کرد و گفت: سازمان بهزیستی درصدد است تا با مشارکت و همیاری خیرین سرپناهی متناسب با وضعیت فیزیکی و جسمانی معلول تحویل خانواده دهد.
مدیرکل سازمان بهزیستی نوع واگذاری منزل را نیازمند برگزاری جلسه راهبردی با خیرین برشمرد و بیان کرد: برای ساماندهی وضعیت این خانواده حتماً جلسه راهبردی با خیرین گذاشته و در آن جلسه نوع سرپناه اعم از استیجاری یا خرید مشخص و در اختیار خانواده قرار داده می‌شود.