به گزارش مشرق، در گوشه‌ای از منزل کوچکشان دراز کشیده است، برای حرف زدن تلاش بسیاری می‌کند اما نمی‌تواند از دردها و رنج‌هایش برایمان حرفی بزند. چشمان معصومش را به سمت ما می‌چرخاند و اشک‌هایش از گوشه چشمانش جاری می‌شوند. پاهای کمکی‌اش در یک سو و در گوشه دیگر اتاق انبوهی از داروها به چشم می‌خورد.
مادر دست نوازشی را بر سر فرزندش می‌کشد و از روزی سخن به میان می‌آورد که «امیرعلی» دیگر توانایی‌های همیشگی‌اش را ندارد. همه چیز از اردیبهشت ماه سال گذشته زمانی که امیرعلی پیش دبستانی را شروع کرده بود آغاز شد، شروع بیماری با یک پا درد ساده بود و در آن زمان فکرش را هم نمی‌کردیم که بیماری با این سرعت پیشروی کند.
پس از مشاهده علائم درد پا به پزشک ارتوپد مراجعه کردیم و پزشک به ما گفت موضوع خاصی نبوده و جای نگرانی وجود ندارد و اگر هم اصرار دارید که درمان فرزندتان را پیگیری کنید یک ماه دیگر دوباره مراجعه کنید؛ این موضوع باعث نشد که ما برای تشخیص بیماری فرزندمان دست روی دست بگذاریم بلکه به پزشکان دیگری مراجعه کردیم که هر یک تشخیص خودشان را داشتند تا اینکه پس از گذشت یک هفته در حالی که داشتم داروها را به فرزندم می‌دادم تنگی نفس شدید به سراغش آمد که بلافاصله پس از این اتفاق فرزندم در «آی سی یو» بستری شد.
امیرعلی حدود دو ماه در بیمارستان بستری ماند و آزمایش‌های متعددی از او گرفته شد که متأسفانه پزشکان نتوانستند بیماری را تشخیص دهند. در نهایت جواب آزمایش‌های را برای پزشکی در کشور آلمان فرستادیم و به ما اعلام شد «امیرعلی» به بیماری ژنتیکی «ام پی اس» مبتلا شده است.
این موضوع برای بسیاری از پزشکان عجیب بود که چرا کودک در این سن به بیماری مبتلا شده است. در آن زمان پزشکان به ما اعلام کردند که برای تیپ یک و دو این بیماری در خارج از کشور درمان‌هایی وجود دارد اما فرزند ما به تیپ سه بیماری مبتلا شده بود اما وضعیت بدی نداشت و ما امیدوار بودیم که می‌توانیم به درمان امیرعلی بپردازیم. در حال حاضر فرزندم از وضعیت مناسبی برخوردار نیست و تغذیه از طریق لوله‌گذاری در معده انجام می‌شود، این لوله متأسفانه شدیدا عفونت دارد و اگر عفونت‌ها برطرف نشود باید امیرعلی دوباره در بیمارستان بستری شود.
هزینه سنگین درمان
صحبت از هزینه‌های درمانی می‌شود، سه‌میلیارد تومان برای درمان! رقمی حیرت انگیز که آدم را در جا میخکوب می‌کند. ام پدر و مادر «امیرعلی» مقاومت کرده‌اند تا فرزندشان زنده بماند چرا که هیچ‌نشانی از حمایت‌های دولتی نیست.
مادر صحبتش را ادامه می‌دهد: سال گذشته به ما اعلام شد که هزینه درمان امیرعلی حدود یک میلیارد تومان است که به دلیل نوسانات ارزی هزینه درمان به سه میلیارد تومان رسیده است. از آن زمان تاکنون برای بردن فرزندم به کشورهای دیگر تلاش‌های زیادی کردیم تا در نهایت با کمک‌های مردم و خیرین توانستیم از در یکی از کشورهای اروپایی پذیرش درمان بگیریم اما هنوز مبلغ درمانی به صورت کامل تهیه نشده است تا ویزای امیرعلی صادر شود.
بغضی گلویش را می‌گیرد اما امیدش را به خدا از دست نداده است دستان کودک را در دست می‌گیرد و می‌گوید: تحمل اینکه فرزندت ظرف مدت زمان کوتاهی توان حرکتی خود را از دست بدهد، نتواند حتی نیازهای خود را به زبان بیاورد و حتی نتواند مانند دیگر کودکان بازی کند برایمان بسیار سخت است. یک سال و نیم است که آرزو دارم فقط لبخند فرزندم را ببینم اما تنها چیزی که شاهدش هستیم درد کشیدن امیرعلی است.
«ویلچر» تنها کمک سازمان‌های دولتی برای امیرعلی
مادر از کمک‌های سازمان‌های دولتی برایمان می‌گوید: هزینه درمان این بیماران بسیار زیاد است اما متاسفانه هیچ کمکی از سوی سازمان‌های دولتی به ما نشد، با مراجعه به هلال احمر به ما اعلام شد که ظرف مدت زمان کوتاه کمک هزینه درمانی به ما تعلق می‌گیرد اما این اتفاق نیفتاد همچنین تنها کمک سازمان بهزیستی به ما یک ویلچر بود! همچنین بارها از وزارت بهداشت تقاضای کمک کردیم که متاسفانه هیچ کمکی از طرف آنها صورت نگرفت.
هیچ چیز برای پدر و مادر سخت‌تر از این نیست که فرزندشان جلوی چشمان آنها عذاب بکشد، ما برای درمان فرزندمان همه دارایی زندگی‌مان را فروختیم و منزلیی که اکنون در آن ساکن هستیم را خیرین برای ما اجاره کرده‌اند و امیدوارم مردم بازهم دست یاری‌شان را به سمت دراز کنند تا بتوانم امیرعلی را درمان کنم.
بیش از هرکسی از مسئولان توقع دارم تا به درمان امیرعلی کمک کنند و درخواست من برای برگشتن امیرعلی به زندگی چیز زیادی نیست...
«ام پی اس» چیست؟
مریم بنی کاظمی فوق تخصص بیماریهای ژنتیک درباره بیماری «ام پی اس» توضیح داد: علم ژنتیک و مباحث پیرامون آن در جامعه پزشکی دنیا بسیار حائز اهمیت است. تحقیقات و پژوهش‌های پزشکان درزمینه ژنتیک به حدی وسعت و گسترش یافته است که تمامی این مطالعات در یک لحظه از زمان قابل تغییر است.
بنی کاظمی از نبود سیستم اطلاع رسانی کافی نسبت به مباحث ژنتیکی و تاثیرات آن بر سلامت جسمی و روحی آحاد جامعه ابراز گلایه کرد و در این راستا راه اندازی مراکز تخصصی ژنتیک را امری ضروری دانست و یادآور شد: بروز بسیاری از بیماریهای نادر در ایران وراثتی است که این مسئله از عدم آگاهی نسبت به مشاوره های ژنتیکی قبل از ازدواج نشات می گیرد. ضعف‌های موجود در سیستم درمانی و آموزشی کشور طی ۱۰ سال اخیر، نه تنها بهبود نیافته است بلکه وسعت پیدا کرده و این اجحاف بزرگی درحق بیماران است، لذا ضروری است مسئولان نسبت به تامین و راه اندازی مراکز تخصصی ژنتیکی و در راستای آن دادن آموزش‌های لازم با جدیت بیشتری اقدام کنند.
این فوق تخصص بیماریهای ژنتیک عنوان کرد: زمانی نهالی کاشته می‌شود انتظار بر این است که به درخت پرباری تبدیل شده که می توان از سایه آن نیز بهره برد. اما دستاوردهای علم پزشکی ایران در زمینه ژنتیک نه تنها به درخت تنومند و پرباری تبدیل نشده بلکه علف ها و بته های هرز روی زمین را زیاد کرده که مانع راه رفتن است و کسی هم ازآن نفع نمی برد. لذا باید برای رفع موانع و بحرانهای پیش رو، مدیران سطوح بالا راهکارها و خط مشی ها را جهت دهی کرده تا سرمایه های موجود به هدر نرود.
بنی کاظمی در این راستا به بیماری "ام پی اس" اشاره و خاطر نشان کرد: بیماری «ام پی اس» از نوع بیماریهای ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماریهای نادر محسوب شده است. این بیماری در ایران به دلیل شرایط اجتماعی و فرهنگی خاص نسبت به دیگر کشورها، مبتلایان زیادی دارد.
علائم بیماری «ام پی اس»
وی افزود: تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.
بنی کاظمی اظهار داشت: هرچند درمان قطعی برای بیماران «ام پی اس» وجود ندارد اما اگر درابتدای بروز علائم عنوان شده، تشخیص به درستی صورت گیرد می توان مدت درمان را طولانی کرد.
وی تصریح کرد: اقدامات مشخصی از سوی معاونت آموزشی ژنتیک صورت پذیرفته است اما باید برنامه های سیستم آموزشی درجهت رفع موانع موجود بر سر راه مشاوره های ژنتیکی به صورت منسجم و مدون تنظیم شود.
وی افزود: همچنین غربالگری نوزادان در سطح کشور برای پیشگیری ودرمان بیماری «ام پی اس» بسیار ضروری است، چرا که اگر دربدو تولد این ضایعه متابولیکی به درستی تشخیص داده شود روند درمان با بهبودی کامل همراه خواهد بود.
این فوق تخصص بیماریهای ژنتیک در ادامه به تشکیل انجمن بیماران «ام پی اس» اشاره و آن را فرصتی برای رفع نیازهای بیماران دانست و افزود: تشکیل و راه اندازی انجمن بیماران"ام پی اس" آنها را صاحب صدا و قدرت کرده و زمینه ای را فراهم خواهد کرد تا بیماران از طریق آن، نیازها و خواسته های خود را به گوش مسئولان ذی ربط برسانند.
وی تصریح کرد: راه اندازی انجمن «ام پی اس» نیاز به حمایت و توجه همه جانبه خانواده های بیماران دارد تا برنامه ها و اهداف تعیین شده با قدرت پیگیری شود.
