به گزارش گروه اجتماعی مشرق، دکتر مجید آراسته رییس انجمن تالاسمی ایران، در مورد تغییراتی که قرار بود دولت در قوانین مسکن مهر برای خانه‌دار شدن بیماران تالاسمی اعمال کند تا روند صاحب خانه شدن این بیماران تسهیل شود، گفت: در مورد مسکن مهر یا مسکن ارزان قیمت برای این بیماران، آیین‌نامه یا دستور‌العملی به ما ابلاغ نشده و فعلا طبق روال سال‌های گذشته است. در مجموع در مسکن مهر "تاهل" و "سن" از شروط اولیه برای مسکن‌دار شدن بود، اما برای بیماران خاص و تالاسمی این شروط برداشته شد و در نتیجه بیمار می‌توانست پس از رسیدن به سن قانونی برای مسکن مهر اقدام کند.
وی ادامه داد: در حال حاضر این آیین‌نامه وجود دارد، اما مسکن مهر دیگر پذیرش جدید ندارد و طبق پذیرش‌های قبلی عمل می‌کند، زیرا ظاهرا مشکلاتی در تامین زمین، بحث وام و تسهیلاتی که قرار بود داده شود به وجود آمده است که دولت برای حل این مسائل تلاش می‌کند. البته مقرر شد که دوباره میزان سقف وام‌ها افزایش پیدا کند تا افرادی که مسکن مهر را ثبت نام کرده‌اند بتوانند صاحبخانه شوند، ولی قرار بود برای بیماران خاص و صعب العلاج یک آورده اولیه منظور و به شکل وام به بیماران داده شود تا تخفیفی برای این بیماران باشد. البته تا کنون در این باره اقدامی انجام نشده است.
آراسته گفت: امیدواریم دولت جدید با سیاست‌هایی که برای خانه‌دار شدن اقشار مختلف از جمله اقشار آسیب پذیر و بیماران مزمن مدنظر دارد، سیاستی را اتخاذ کند که بیماران تالاسمی نیز بتوانند صاحب مسکن شوند. به هر حال منتظر ابلاغ دستور العمل‌ها و شرایط جدیدیم که قرار است، اعلام شود.
محدود شدن تسهیلات درمانی بیماران تالاسمی از امسال
آراسته با تاکید بر بحث مسکن به عنوان یکی از دغدغه‌های مهم بیماران تالاسمی، اظهار کرد: علاوه بر بحث مسکن، در حال حاضر بحث تسهیلات بانکی یکی از دغدغه‌های بیماران ما شده است. در گذشته تسهیلات قرض‌الحسنه درمانی وجود داشت که از اول امسال بخش اعظم این تسهیلات قرض الحسنه محدود شد. در عین حال وام‌های درمانی یک تا دو میلیونی جوابگوی نیاز بیماران نیست.
وی با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی در این زمینه درخواستی را نیز برای بانک مرکزی ارسال کرده است، افزود: اما شهریور ماه اعلام کردند که در حال حاضر برنامه‌ای برای تخصیص وام‌های درمانی برای بیماران خاص ندارند. مجددا مکاتباتی صورت گرفت که متاسفانه هنوز در این زمینه پاسخی به انجمن داده نشده است. واقعا یکی از دغدغه‌های بیماران ما بحث تسهیلات قرض الحسنه است، البته در حال حاضر وام‌ها را با سود 27 یا 28 درصد می‌دهند اما یک بیمار خاص نمی‌تواند 27 درصد سود یا بهره دهد و پرداخت آن برای این بیماران سنگین است.
آراسته افزود: به هر حال وام‌های قرض‌الحسنه درمانی یکی از بازوهای خیلی خوب برای کمک به چرخه اقتصادی خانواده‌های این بیماران بود که امسال بسیاری از بیماران در دریافت آن دچار مشکل شدند. نکته دیگر اینکه آیین نامه‌های جدیدی که در مورد این وام‌ها گذاشته شده مثل وجود چهار ضامن برای گرفتن وام، برای بیماران بسیار سنگین است. امیدواریم در این مساله کمک‌ها و تدابیر لازم اندیشیده شود.
دارو کام تالاسمی‌ها را شیرین کرد
وی ضمن تشکر از اقدامات دولت در زمینه داروهای بیماران تالاسمی گفت: خوشبختانه در زمینه داروها وضعیت بهتر و مناسب‌تری ایجاد شده و ثبات نسبی در زمینه داروهای خارجی برای بیماران تالاسمی بوجود آمده است. امیدواریم این روند ادامه یافته و هر روز وضعیت بهتری برای بیماران ایجاد کند که دسترسی آنها به داروهای مورد نیازشان محقق شود.
آراسته در مورد بیمه‌ها افزود: در مورد بیمارانی که خون تزریق نمی‌کنند یا نمی‌توانند خون دریافت کنند،هنوز با بیمه‌ها مشکل داریم و علاوه بر آن هنوز با صدور دفترچه بیمه بیماران خاص برای این بیماران با مشکل روبرو هستیم. بیمه‌ها بیماران تالاسمی را با این تعریف می‌پذیرند که بیمار تالاسمی بیماری است که خون بزند و هر ماه مرتبا تحت درمان با خون باشد و اگر بیمار تالاسمی خون نزند دیگر خاص محسوب نمی‌شود.
وی در این باره افزود: این درحالی است که تالاسمی طیف گسترده‌ای را شامل می‌شود که از طیف تالاسمی خفیف یا مینور آغاز شده و تا ماژور ادامه می‌یابد. البته مینورها مشکلی ندارند اما مابین این طیف تالاسمی‌های بینابینی داریم که به آنها توجه نمی‌شود و فقط به مبتلایان به تالاسمی‌های شدید توجه شده و بیمه‌ها از آنها حمایت می‌کنند در صورتی که سایر طیف‌ها نیز مانند تالاسمی شدید نیاز به حمایت داشته و باید تحت داروهای آهن‌زدا، ویزیت‌های مکرر و تخصصی، MAR و ... قرار گیرند.
آراسته با بیان اینکه در گذشته بیمه‌ها، دفاتر بیمه خاص را به این بیماران می‌دادند تصریح کرد: در حال حاضر مدتی است که بیمه‌های تامین اجتماعی و بیمه‌های خدمات درمانی به صورت منطقه‌ای دفاتر بیماران تالاسمی را خاص محسوب نمی‌کنند. در دفاتر بیمه تامین اجتماعی خاص، تمامی خدماتی که به بیماران تالاسمی ارائه می‌دهند ،رایگان است اما عملا این دفتر را از بیماران گرفته و دفترچه بیمه معمولی می‌دهند که فقط در صورتیکه بیمار خون بزند یا از داروهای خاصی استفاده کند، می‌تواند از تخفیف برخوردار شود و برای سایر خدمات باید هزینه بپردازند. این موضوع مشکلات زیادی را برای انجمن و بیماران ایجاد کرده و علیرغم مکاتبات ما هنوز پاسخی از سازمان‌های بیمه‌گر در این خصوص دریافت نکرده‌ایم.
مخاطبان محترم گروه اجتماعی مشرق می توانند اخبار، مقالات و تصاویر اجتماعی خود را به آدرس shoma@mashreghnews.ir ارسال کنند تا در سریع ترین زمان ممکن به نام خودشان و به عنوان یکی از مطالب ویژه مشرق منتشر شود. در ضمن گروه اجتماعی مشرق در صدد است با پیگیری مشکلات ارسالی شما از طریق کارشناسان و مشاوران مجرب پاسخی برای ابهامات مخاطبان عزیز بیابد.
وی ادامه داد: در حال حاضر این آیین‌نامه وجود دارد، اما مسکن مهر دیگر پذیرش جدید ندارد و طبق پذیرش‌های قبلی عمل می‌کند، زیرا ظاهرا مشکلاتی در تامین زمین، بحث وام و تسهیلاتی که قرار بود داده شود به وجود آمده است که دولت برای حل این مسائل تلاش می‌کند. البته مقرر شد که دوباره میزان سقف وام‌ها افزایش پیدا کند تا افرادی که مسکن مهر را ثبت نام کرده‌اند بتوانند صاحبخانه شوند، ولی قرار بود برای بیماران خاص و صعب العلاج یک آورده اولیه منظور و به شکل وام به بیماران داده شود تا تخفیفی برای این بیماران باشد. البته تا کنون در این باره اقدامی انجام نشده است.
آراسته گفت: امیدواریم دولت جدید با سیاست‌هایی که برای خانه‌دار شدن اقشار مختلف از جمله اقشار آسیب پذیر و بیماران مزمن مدنظر دارد، سیاستی را اتخاذ کند که بیماران تالاسمی نیز بتوانند صاحب مسکن شوند. به هر حال منتظر ابلاغ دستور العمل‌ها و شرایط جدیدیم که قرار است، اعلام شود.
محدود شدن تسهیلات درمانی بیماران تالاسمی از امسال
آراسته با تاکید بر بحث مسکن به عنوان یکی از دغدغه‌های مهم بیماران تالاسمی، اظهار کرد: علاوه بر بحث مسکن، در حال حاضر بحث تسهیلات بانکی یکی از دغدغه‌های بیماران ما شده است. در گذشته تسهیلات قرض‌الحسنه درمانی وجود داشت که از اول امسال بخش اعظم این تسهیلات قرض الحسنه محدود شد. در عین حال وام‌های درمانی یک تا دو میلیونی جوابگوی نیاز بیماران نیست.
وی با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی در این زمینه درخواستی را نیز برای بانک مرکزی ارسال کرده است، افزود: اما شهریور ماه اعلام کردند که در حال حاضر برنامه‌ای برای تخصیص وام‌های درمانی برای بیماران خاص ندارند. مجددا مکاتباتی صورت گرفت که متاسفانه هنوز در این زمینه پاسخی به انجمن داده نشده است. واقعا یکی از دغدغه‌های بیماران ما بحث تسهیلات قرض الحسنه است، البته در حال حاضر وام‌ها را با سود 27 یا 28 درصد می‌دهند اما یک بیمار خاص نمی‌تواند 27 درصد سود یا بهره دهد و پرداخت آن برای این بیماران سنگین است.
آراسته افزود: به هر حال وام‌های قرض‌الحسنه درمانی یکی از بازوهای خیلی خوب برای کمک به چرخه اقتصادی خانواده‌های این بیماران بود که امسال بسیاری از بیماران در دریافت آن دچار مشکل شدند. نکته دیگر اینکه آیین نامه‌های جدیدی که در مورد این وام‌ها گذاشته شده مثل وجود چهار ضامن برای گرفتن وام، برای بیماران بسیار سنگین است. امیدواریم در این مساله کمک‌ها و تدابیر لازم اندیشیده شود.
دارو کام تالاسمی‌ها را شیرین کرد
وی ضمن تشکر از اقدامات دولت در زمینه داروهای بیماران تالاسمی گفت: خوشبختانه در زمینه داروها وضعیت بهتر و مناسب‌تری ایجاد شده و ثبات نسبی در زمینه داروهای خارجی برای بیماران تالاسمی بوجود آمده است. امیدواریم این روند ادامه یافته و هر روز وضعیت بهتری برای بیماران ایجاد کند که دسترسی آنها به داروهای مورد نیازشان محقق شود.
آراسته در مورد بیمه‌ها افزود: در مورد بیمارانی که خون تزریق نمی‌کنند یا نمی‌توانند خون دریافت کنند،هنوز با بیمه‌ها مشکل داریم و علاوه بر آن هنوز با صدور دفترچه بیمه بیماران خاص برای این بیماران با مشکل روبرو هستیم. بیمه‌ها بیماران تالاسمی را با این تعریف می‌پذیرند که بیمار تالاسمی بیماری است که خون بزند و هر ماه مرتبا تحت درمان با خون باشد و اگر بیمار تالاسمی خون نزند دیگر خاص محسوب نمی‌شود.
وی در این باره افزود: این درحالی است که تالاسمی طیف گسترده‌ای را شامل می‌شود که از طیف تالاسمی خفیف یا مینور آغاز شده و تا ماژور ادامه می‌یابد. البته مینورها مشکلی ندارند اما مابین این طیف تالاسمی‌های بینابینی داریم که به آنها توجه نمی‌شود و فقط به مبتلایان به تالاسمی‌های شدید توجه شده و بیمه‌ها از آنها حمایت می‌کنند در صورتی که سایر طیف‌ها نیز مانند تالاسمی شدید نیاز به حمایت داشته و باید تحت داروهای آهن‌زدا، ویزیت‌های مکرر و تخصصی، MAR و ... قرار گیرند.
آراسته با بیان اینکه در گذشته بیمه‌ها، دفاتر بیمه خاص را به این بیماران می‌دادند تصریح کرد: در حال حاضر مدتی است که بیمه‌های تامین اجتماعی و بیمه‌های خدمات درمانی به صورت منطقه‌ای دفاتر بیماران تالاسمی را خاص محسوب نمی‌کنند. در دفاتر بیمه تامین اجتماعی خاص، تمامی خدماتی که به بیماران تالاسمی ارائه می‌دهند ،رایگان است اما عملا این دفتر را از بیماران گرفته و دفترچه بیمه معمولی می‌دهند که فقط در صورتیکه بیمار خون بزند یا از داروهای خاصی استفاده کند، می‌تواند از تخفیف برخوردار شود و برای سایر خدمات باید هزینه بپردازند. این موضوع مشکلات زیادی را برای انجمن و بیماران ایجاد کرده و علیرغم مکاتبات ما هنوز پاسخی از سازمان‌های بیمه‌گر در این خصوص دریافت نکرده‌ایم.
مخاطبان محترم گروه اجتماعی مشرق می توانند اخبار، مقالات و تصاویر اجتماعی خود را به آدرس shoma@mashreghnews.ir ارسال کنند تا در سریع ترین زمان ممکن به نام خودشان و به عنوان یکی از مطالب ویژه مشرق منتشر شود. در ضمن گروه اجتماعی مشرق در صدد است با پیگیری مشکلات ارسالی شما از طریق کارشناسان و مشاوران مجرب پاسخی برای ابهامات مخاطبان عزیز بیابد.
