به گزارش مشرق، 600 میلیون معلول در جهان زندگی می کنند که از این تعداد سه میلیون معلول در ایران به سر می برند. بیماری، حوادث شغلی، تصادفات، اختلالات ژنتیکی و… هر کدام عاملی در افزایش شمار معلولان است. طبق آمار رسمی سالانه ۱۰۰ هزار نفر به معلولان کشور افزوده می شود که از این تعداد فقط ۳۰ هزار نفر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچارمعلولیت شده اند. در زمینه معلولیت تاکنون آمار درستی منتشر نشده اما آمار موجود می تواند گویای تعداد معلولان و هزینه هایی باشد که سالانه به کشور تحمیل می شود.
رئیس انجمن دفاع از حقوق معلولان ایران به همشهری گفت: روزانه ۱۱۰ نفر و سالانه حدود ۴۰ هزار نفر در کشور بر اثر نبود علایم راهنمایی و رانندگی در راه ها و استاندارد نبودن جاده ها و کیفیت خودروها به انواع معلولیت ها دچار می شوند که در این بین قطع نخاع شدن تعداد زیادی از افراد بر اثر تصادفات جاده ای هزینه های بسیاری را به کشور تحمیل می کند. به گفته رئیس سازمان نظام پزشکی کشور اگر سالانه حدود ۲۰ هزار نفر بر اثر تصادفات جان خود را در جاده های کشور از دست بدهند، حدود ۵ تا ۷ برابر کشته شده ها در تصادفات افراد دچار معلولیت می شوند و سالانه دست کم یک صد هزار تن در نتیجه تصادفات جاده ای دچار معلولیت می شوند.
آخرین برآورد مرکز پژوهش های مجلس از تصادفات جاده ای حاکی است که هزینه های اقتصادی و اجتماعی تصادفات رانندگی حدود ۸ درصد تولید ناخالص داخلی، همچنین هزینه هر فرد کشته شده در تصادفات ۱۸۰ میلیون تومان و هزینه هر فردی که بر اثر تصادفات جاده ای معلول می شود حدود ۲۸۰ میلیون تومان است. اگر کمی ملاحظه و افزایش کیفیت خودروها و جاده ها در دستور کار باشد قطعاً به کاهش معلولیت ها منجر می شود.
دکتر حسین نحوی نژاد معاون توان بخشی سازمان بهزیستی کشور درگفت و گو با خراسان میزان معلولیت های متوسط،شدید و خیلی شدید درایران را معادل ۲ درصد از جمعیت کشور یعنی یک میلیون و ۵۰۰هزار نفر اعلام کرد و گفت: از این تعداد یک میلیون و ۲۰۰هزار نفر تحت پوشش خدمات سازمان بهزیستی قرار دارند.
وی با اشاره به اینکه ۳۰ درصد معلولان ایرانی را معلولان جسمی و حرکتی تشکیل می دهند گفت:از آن جا که ماهیت معلولیت های ژنتیکی درایران جسمی و حرکتی نیست می توان گفت اکثر این افراد به علت حادثه به ویژه حوادث رانندگی دچار ضایعات حرکتی شده اند.چراکه بر اساس آمار ۷۰درصد از ۱۸هزار معلول ضایعه نخاعی در ایران بر اثر تصادفات رانندگی دچار این ضایعه شده اند.
«سراج» کارشناس بهزیستی در این باره به جام جم گفت: طبق آمار جهانی در کشورهای درحال توسعه ۱۰تا ۱۵ درصد افراد دچارمعلولیت هستند اما دراین بین ۴ تا ۴/۵ درصد افراد دچار معلولیت جدی هستند که نیاز به خدمات ویژه ای دارند.
علاوه بر معلولیت های ناشی از تصادفات و بیماری های ژنتیکی که تعداد زیادی از معلولان را در بر می گیرد، بیماری های قلبی و عروقی، آلزایمر، جذام، سکته های مغزی و افرادی که مبتلا به بیماری های مزمن انسدادی ریه هستند از بیماری های عمده ای است که در صورت بی توجهی و پیشگیری نکردن به معلولیت منجر می شود.
اما بیماری های ژنتیک با آن که هنوز اغلب مردم از آن بی اطلاع هستند نقش اساسی در بروز معلولیت های ذهنی و جسمی دارد و هزینه سنگین درمان و نگهداری از این افراد را به خانواده ها و جامعه تحمیل می کند. هم اکنون میلیون ها نفر در سراسر جهان به بیماری های ژنتیکی مبتلا هستند و وراثت و سابقه خانوادگی مهم ترین عامل برای پیش بینی خطر ابتلا به بیماری های ژنتیک است و حدود سه هزار نوع بیماری ژنتیک به شکل نهفته و بارز وجود دارد که شایع ترین و کشنده ترین آن ها می تواند سندروم داون، سندروم ایکس کشنده، اختلال ارثی لختگی خون، دستیرونی ماهیچه ای، تالاسمی، فیبروزسیتیک و بیماری های ساکس بخشی از بیماری های ژنتیکی باشد که این بیماری ها باید با به کارگیری راهکارهای موثر به خصوص مشاوره ژنتیک کاهش یابد.
«مشتاقی» کارشناس ژنتیک نیز در این باره به ایسنا گفت: زوج های جوان قبل از ازدواج با انجام آزمایش های ژنتیک می توانند از تولد نوزادان معلول پیشگیری کنند چرا که سندروم داون از مهم ترین بیماری ها در بدو تولد نوزادان است. به جز تالاسمی این بیماری نیز در مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج بررسی می شود تا از بروز آن پیشگیری شود.
وی اظهار کرد: به طور میانگین از هر ۷۰۰ نوزادی که به دنیا می آید یک نفر از آن ها مبتلا به سندروم داون است که در این بیماری کودک به عقب ماندگی ذهنی مبتلا می شود. همچنین در بیماری «دوشن» که نوعی بیماری ژنتیک است از میان هر ۳۵۰۰ پسریک نفر به آن مبتلا می شود. این آمارکمی نیست به همین دلیل دربرخی از کشورها با توجه به امکاناتی که دارند غربال گری این بیماری دربرنامه ملی شان قرارگرفته است.
وی تأکید کرد: با آن که بخش عظیمی از این بیماری ها بر اثر ازدواج های فامیلی بروز می کند اما برخی بیماری های ژنتیکی فقط در خویشاوندان بروز پیدا نمی کند. به عنوان مثال تالاسمی به دلیل شیوع فراوانی که دارد اغلب در افراد غیرخویشاوند دیده می شود، یعنی زوج هایی که اصلاً فامیل نیستند و ممکن است به دلیل شیوع زیاد ژن در جامعه ناقل آن باشند.
دکتر مسعود گرشاسبی عضو هیئت علمی دانشگاه تربیت مدرس نیز در این باره به خراسان گفت: بیشترین مشکل ما در خصوص بروز بیماری های ژنتیکی ازدواج ها ی فامیلی است و آمار نشان می دهد که بیش از ۴۰ درصد ازدواج ها در کشور خویشاوندی است اما با یک مشاوره و آزمایش ساده می توانیم از معلولیت های ناشی از بیماری های ژنتیکی پیشگیری کنیم. این بیماری در بسیاری از مواقع هزینه زیادی در پی ندارد اما چون هنوز در این زمینه فرهنگ سازی نشده است آزمایش و مشاوره ژنتیک در بین مردم جایگاهی نیافته است. دکتر گرشاسبی نقش بیمه ها را در این زمینه ضعیف دانست و گفت: بیمه ها در این زمینه ضعیف عمل می کنند.
در کشور ما یک برنامه طولانی مدت وجود ندارد و بیمه ها به این مسئله نگاه مقطعی دارند و مقایسه می کنند که آزمایش ژنتیک نسبت به سایر آزمایش ها گران است. از این رو تمایل به همکاری ندارند و تعداد آزمایش هایی که تحت پوشش قرار می گیرد به بیش از ۱۰ فقره نمی رسد و حتی برخی بیمه ها از قبول آن شانه خالی می کنند. دبیر انجمن ژنتیک پزشکی ایران گفت: هزینه آزمایش های ژنتیک متفاوت و متغیر از ۱۵۰ هزار تومان تا بالاتر از ۵ میلیون تومان است و هزینه آن به نوع بیماری بستگی دارد.
دکترنحوی نژاد معاون توان بخشی سازمان بهزیستی کشور هم به خراسان گفت: چون مشاوره ژنتیک هنوز وجهه قانونی ندارد بیمه ها هم خیلی پوشش خوبی نمی دهند اما تلاش ما این است که در برنامه ششم توسعه احکامی را داشته باشیم که موضوع پیشگیری از معلولیت ها جایگاه واقعی پیدا کند و از طریق قانون آزمایش های ژنتیک اجباری شود.
منبع: خراسان
رئیس انجمن دفاع از حقوق معلولان ایران به همشهری گفت: روزانه ۱۱۰ نفر و سالانه حدود ۴۰ هزار نفر در کشور بر اثر نبود علایم راهنمایی و رانندگی در راه ها و استاندارد نبودن جاده ها و کیفیت خودروها به انواع معلولیت ها دچار می شوند که در این بین قطع نخاع شدن تعداد زیادی از افراد بر اثر تصادفات جاده ای هزینه های بسیاری را به کشور تحمیل می کند. به گفته رئیس سازمان نظام پزشکی کشور اگر سالانه حدود ۲۰ هزار نفر بر اثر تصادفات جان خود را در جاده های کشور از دست بدهند، حدود ۵ تا ۷ برابر کشته شده ها در تصادفات افراد دچار معلولیت می شوند و سالانه دست کم یک صد هزار تن در نتیجه تصادفات جاده ای دچار معلولیت می شوند.
آخرین برآورد مرکز پژوهش های مجلس از تصادفات جاده ای حاکی است که هزینه های اقتصادی و اجتماعی تصادفات رانندگی حدود ۸ درصد تولید ناخالص داخلی، همچنین هزینه هر فرد کشته شده در تصادفات ۱۸۰ میلیون تومان و هزینه هر فردی که بر اثر تصادفات جاده ای معلول می شود حدود ۲۸۰ میلیون تومان است. اگر کمی ملاحظه و افزایش کیفیت خودروها و جاده ها در دستور کار باشد قطعاً به کاهش معلولیت ها منجر می شود.
دکتر حسین نحوی نژاد معاون توان بخشی سازمان بهزیستی کشور درگفت و گو با خراسان میزان معلولیت های متوسط،شدید و خیلی شدید درایران را معادل ۲ درصد از جمعیت کشور یعنی یک میلیون و ۵۰۰هزار نفر اعلام کرد و گفت: از این تعداد یک میلیون و ۲۰۰هزار نفر تحت پوشش خدمات سازمان بهزیستی قرار دارند.
وی با اشاره به اینکه ۳۰ درصد معلولان ایرانی را معلولان جسمی و حرکتی تشکیل می دهند گفت:از آن جا که ماهیت معلولیت های ژنتیکی درایران جسمی و حرکتی نیست می توان گفت اکثر این افراد به علت حادثه به ویژه حوادث رانندگی دچار ضایعات حرکتی شده اند.چراکه بر اساس آمار ۷۰درصد از ۱۸هزار معلول ضایعه نخاعی در ایران بر اثر تصادفات رانندگی دچار این ضایعه شده اند.
«سراج» کارشناس بهزیستی در این باره به جام جم گفت: طبق آمار جهانی در کشورهای درحال توسعه ۱۰تا ۱۵ درصد افراد دچارمعلولیت هستند اما دراین بین ۴ تا ۴/۵ درصد افراد دچار معلولیت جدی هستند که نیاز به خدمات ویژه ای دارند.
علاوه بر معلولیت های ناشی از تصادفات و بیماری های ژنتیکی که تعداد زیادی از معلولان را در بر می گیرد، بیماری های قلبی و عروقی، آلزایمر، جذام، سکته های مغزی و افرادی که مبتلا به بیماری های مزمن انسدادی ریه هستند از بیماری های عمده ای است که در صورت بی توجهی و پیشگیری نکردن به معلولیت منجر می شود.
اما بیماری های ژنتیک با آن که هنوز اغلب مردم از آن بی اطلاع هستند نقش اساسی در بروز معلولیت های ذهنی و جسمی دارد و هزینه سنگین درمان و نگهداری از این افراد را به خانواده ها و جامعه تحمیل می کند. هم اکنون میلیون ها نفر در سراسر جهان به بیماری های ژنتیکی مبتلا هستند و وراثت و سابقه خانوادگی مهم ترین عامل برای پیش بینی خطر ابتلا به بیماری های ژنتیک است و حدود سه هزار نوع بیماری ژنتیک به شکل نهفته و بارز وجود دارد که شایع ترین و کشنده ترین آن ها می تواند سندروم داون، سندروم ایکس کشنده، اختلال ارثی لختگی خون، دستیرونی ماهیچه ای، تالاسمی، فیبروزسیتیک و بیماری های ساکس بخشی از بیماری های ژنتیکی باشد که این بیماری ها باید با به کارگیری راهکارهای موثر به خصوص مشاوره ژنتیک کاهش یابد.
«مشتاقی» کارشناس ژنتیک نیز در این باره به ایسنا گفت: زوج های جوان قبل از ازدواج با انجام آزمایش های ژنتیک می توانند از تولد نوزادان معلول پیشگیری کنند چرا که سندروم داون از مهم ترین بیماری ها در بدو تولد نوزادان است. به جز تالاسمی این بیماری نیز در مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج بررسی می شود تا از بروز آن پیشگیری شود.
وی اظهار کرد: به طور میانگین از هر ۷۰۰ نوزادی که به دنیا می آید یک نفر از آن ها مبتلا به سندروم داون است که در این بیماری کودک به عقب ماندگی ذهنی مبتلا می شود. همچنین در بیماری «دوشن» که نوعی بیماری ژنتیک است از میان هر ۳۵۰۰ پسریک نفر به آن مبتلا می شود. این آمارکمی نیست به همین دلیل دربرخی از کشورها با توجه به امکاناتی که دارند غربال گری این بیماری دربرنامه ملی شان قرارگرفته است.
وی تأکید کرد: با آن که بخش عظیمی از این بیماری ها بر اثر ازدواج های فامیلی بروز می کند اما برخی بیماری های ژنتیکی فقط در خویشاوندان بروز پیدا نمی کند. به عنوان مثال تالاسمی به دلیل شیوع فراوانی که دارد اغلب در افراد غیرخویشاوند دیده می شود، یعنی زوج هایی که اصلاً فامیل نیستند و ممکن است به دلیل شیوع زیاد ژن در جامعه ناقل آن باشند.
دکتر مسعود گرشاسبی عضو هیئت علمی دانشگاه تربیت مدرس نیز در این باره به خراسان گفت: بیشترین مشکل ما در خصوص بروز بیماری های ژنتیکی ازدواج ها ی فامیلی است و آمار نشان می دهد که بیش از ۴۰ درصد ازدواج ها در کشور خویشاوندی است اما با یک مشاوره و آزمایش ساده می توانیم از معلولیت های ناشی از بیماری های ژنتیکی پیشگیری کنیم. این بیماری در بسیاری از مواقع هزینه زیادی در پی ندارد اما چون هنوز در این زمینه فرهنگ سازی نشده است آزمایش و مشاوره ژنتیک در بین مردم جایگاهی نیافته است. دکتر گرشاسبی نقش بیمه ها را در این زمینه ضعیف دانست و گفت: بیمه ها در این زمینه ضعیف عمل می کنند.
در کشور ما یک برنامه طولانی مدت وجود ندارد و بیمه ها به این مسئله نگاه مقطعی دارند و مقایسه می کنند که آزمایش ژنتیک نسبت به سایر آزمایش ها گران است. از این رو تمایل به همکاری ندارند و تعداد آزمایش هایی که تحت پوشش قرار می گیرد به بیش از ۱۰ فقره نمی رسد و حتی برخی بیمه ها از قبول آن شانه خالی می کنند. دبیر انجمن ژنتیک پزشکی ایران گفت: هزینه آزمایش های ژنتیک متفاوت و متغیر از ۱۵۰ هزار تومان تا بالاتر از ۵ میلیون تومان است و هزینه آن به نوع بیماری بستگی دارد.
دکترنحوی نژاد معاون توان بخشی سازمان بهزیستی کشور هم به خراسان گفت: چون مشاوره ژنتیک هنوز وجهه قانونی ندارد بیمه ها هم خیلی پوشش خوبی نمی دهند اما تلاش ما این است که در برنامه ششم توسعه احکامی را داشته باشیم که موضوع پیشگیری از معلولیت ها جایگاه واقعی پیدا کند و از طریق قانون آزمایش های ژنتیک اجباری شود.
منبع: خراسان
