به گزارش مشرق، روز یک‌شنبه برای شرکت در یک جلسه با ماهیت خبری عازم سالن جلسات دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه شدم، این جلسه در روزهای نخست سال نو با بسیاری از نشست‌های خبری و جلسات معمول تفاوت داشت و چون از چند و چون این برنامه مطلع بودم، بسیار کنجکاو شدم نتیجه آن‌را هر چه زودتر بدانم.

انتشار خبر این جلسه با توجه به شرایط حاکم و چرایی آن از یک اهمیت خاص برخوردار بود و از لحظه ورود به جلسه همه چیز همان‌طور که انتظار می‌رفت نسبت به جلسات متداول و برنامه‌های دیگری که به عناوین و بهانه‌های مختلف انجام می‌گیرد، تفاوت داشت.

دور یک میز کنفرانس، تعدادی از همکاران رسانه‌ای و رئیس دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه حضور داشتند و اما سه جوان (دو برادر و خواهرشان) همراه پدر خویش در سوی دیگر میز نشستند تا گفت‌و‌گوها یک روز سرنوشت‌ساز را رقم بزند و این جلسه در واقع جلسه‌ای برای زنده نگه‌داشتن سه انسان بود که قطعا خروجی این جلسه در رسانه‌های استان میزان همت و مساعدت مسئولان مربوطه برای نجات جان شبنم، پارسا و کسری ریسانی را به مردم منعکس می‌کند.

براساس این گزارش، این سه نفر (شبنم، پارسا و کسری ریسانی) با یک نوع کمیاب بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند که بنا بر گفته پزشکان آلمانی ناشی از عوارض شیمیایی جنگ تحمیلی هشت ساله رژیم بعثی عراق علیه ایران است که ژن‌های پدرشان را با تغییراتی مواجه کرده و نتیجه آن عارض شدن این بیماری در بدن آنان است.

قلب و اندام‌های داخلی این سه تن در طرف راست بدن آنان قرار دارد و ریه آن‌ها فاقد مژک‌هایی است که ذرات آلوده گرد و غبار را بگیرد. این بیماری نادر و ارثی، سندرم کارتاژنر (مژک‌های بی‌حرکت) نام دارد و جابه‌جایی اندام‌های بدن، عفونت، کاهش شنوایی و ناباروری از جمله عواقب ناشی از بیماری مذکور است و تنها باید با دارو این عوارض کنترل شود، چراکه تاکنون شیوه درمانی موثر برای این بیماری شناخته نشده است.

هزینه‌ها و مخارج سنگین درمان و مداوا، تهیه دارو و اکسیژن و مراجعه به دکتر و بیمارستان برای این خانواده به حدی کمرشکن بوده که علاوه بر اینکه دیگر قادر به پرداخت این مبلغ نیستند، از افراد فامیل و بستگان نیز به‌دلیل اخذ کمک‌های مکرر از آنان، امکان دریافت مساعدت ندارند و تقریبا از به این در و آن در زدن برای حق نفس کشیدن ناامید شده‌اند.

هر سه نفر ظاهری آراسته داشتند و کاملا مشخص بود با تمام این مشکلات برای زنده ماندن تلاش می‌کنند و با وجود اینکه خستگی به وضوح در چشمانشان محسوس بود، در کلامشان آشکارا کمک از مسئولان مربوطه برای زنده ماندن را درخواست می‌کردند و این در حالی است که مسئولان دولت تدبیر و امید یارانه نقدی این افراد را با بی‌تدبیری قطع کرده‌اند!

ابراز نارضایتی این سه نفر از بی‌توجهی برخی مسئولان کاملا آشکار اعلام شده و داروها و تجهیزات کاهش عوارض این بیماری نیز نادر و کمیاب است، چنان‌چه داروی اصلی مورد نیاز آنان در داخل کشور تولید نمی‌شود و امکان تهیه آن فقط از کشور آلمان وجود دارد که بیماران این‌چنینی در ایران را تحریم دارویی کرده و تاکنون با تلاش افراد مختلف این دارو با هزینه سنگین برایشان تهیه شده است.

دختر بیمار خانواده ریسانی در این جلسه با اشاره به بی‌نتیجه ماندن مراجعات به ارگان‌های مختلف برای اخذ کمک و مساعدت، اظهار کرد: شغل پدر ما راننده است که تاکنون با کار شبانه‌روزی و تلاش بی‌وقفه برای زنده ماندن ما کوشش کرده است، اما دیگر امکان تامین هزینه‌های مراجعه به پزشک، مداوا، تهیه ابزار و تجهیزات پزشکی، تهیه دارو و ادامه روند درمانی برای خانواده ما وجود ندارد.

شبنم ریسانی از کمک افراد خیر برای مداوای خود و برادرانش تقدیر کرد و بیان داشت: تنها چهار آمپول که از کشور آلمان با مبلغ زیاد تهیه کرده‌ایم باقی‌مانده و در واقع طی چهار روز باید به بدن ما تزریق شوند، اما با نظر پزشکان معالج شاید امکان این وجود داشته باشد که این آمپول‌ها طی زمان طولانی‌تری تزریق شوند تا شاید پیگیری مسئولان به نتیجه برسد ولی آیا با این وجود مشکل تهیه داروی ما حل می‌شود؟

رئیس دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه با شنیدن این سخنان به تایید وجود بیماری در این سه نفر پرداخت و بیان داشت: تیم پزشکی در دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه باید داروهای مورد نیاز شما را مورد تایید قرار بدهد تا داروهای قابل تهیه در استان کرمانشاه برای شما فراهم شود و سایر اقلام دارویی که در استان وجود ندارد با پیگیری از وزارت بهداشت و درمان تهیه شود.

حسین کریم با اشاره به عدم حضور تیم پزشکی دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه در بیمارستان به‌خاطر تعطیلات ایام سال نو، خاطرنشان کرد: هفته بعد جلسه‌ای با حضور اعضای این تیم برگزار می‌شود تا مکاتبه برای تهیه داروهای مورد نیاز شما با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی انجام بگیرد.

با بیان این وعده از سوی این مقام مسئول، بار دیگر دختر خانواده ریسانی که هراس عدم حمایت مجدد مسئولان در چشمانش کاملا محسوس بود، گفت: مسئولان بسیاری وعده سر خرمن به ما داده‌اند و زندگی ما مملو از رنج و عذابی است که باید برای تهیه دارو همواره متحمل شویم و مراجعه چندین باره ما به دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه تنها به اینجا رسید که به ما پاسخ داده شد داروی موردنیاز شما وجود ندارد!

این دختر بیمار مبتلا به سندرم کارتاژنر این سئوال را مطرح کرد که آیا این جواب قانع‌کننده‌ای است و آیا برادر من باید بمیرد؟ و تصریح کرد: مراجعه ما به مسئولان دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه و سپس استانداری به اینجا رسید که به این دانشگاه ارجاع داده شدیم و معاونت غذا پس از تماس با وزارت بهداشت اعلام کرد این دارو وجود ندارد و در لیست دارویی ایران نیست.

ریسانی با تاکید بر اینکه ما به این دارو نیاز همیشگی داریم و نمی‌توانیم از مصرف آن صرف‌نظر کنیم، متذکر شد: یکی از کارکنان دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه به ما گفت از کارخانه تولیدکننده این دارو در خارج از کشور بخواهید این دارو را به‌صورت رایگان در اختیار شما قرار بدهد، اما این اقدام امکان ندارد و چطور کارخانه تولیدکننده این دارو چنین کاری را انجام می‌دهد؟

این سئوال‌ها و صدها سئوالی که در ذهن این دختر جوان وجود داشت هر کسی را به این فکر فرو می‌برد که سرنوشت این سه نفر به کجا خواهد رسید و تلاش این دختر برای حفظ جان برادرانش در حالی بود که حال نامساعد برادر بزرگ‌تر را از وضعیت ظاهریش می‌توان مشاهده کرد و صدای سرفه‌های مکرر آنان قطعا قلب هر انسانی را به درد می‌آورد.

کریم در ادامه تهیه داروی خارجی را خارج از توان دانشگاه علوم‌پزشکی و در حدود اختیارات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد و متذکر شد: امیدواریم پیگیری‌ها در این راستا به نتیجه برسد و شما در مراجعه به بیمارستان تهران یک نامه خطاب به وزیر بهداشت بگیرید تا نامه دانشگاه نیز به همراه آن به وزارت‌خانه ارسال شود.

ریسانی بار دیگر از دغدغه‌ها و نیازهای پزشکی مورد نیازشان سخن گفت و بیان داشت: ما به یک دستگاه اکسیژن‌ساز نیاز داریم و هزینه تهیه داروها بسیار سنگین و کمرشکن است و تامین اجتماعی با دریافت فاکتور آمپول 20 میلیون تومانی ایلومدین تنها 400 هزار تومان به ما پس از طی یک فرآیند چند ماهه مساعدت کرد.

رئیس دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه به خانواده ریسانی وعده داد داروهای داخلی مورد نیاز آنان را رایگان یا با هزینه پایین در اختیار آنان قرار بدهد، اما در خصوص واگذاری دستگاه اکسیژن‌ساز پاسخ منفی داد و گفت: این دستگاه مختص به بیمارستان‌ها است و امکان تهیه آن برای بیماران و انتقال آن به منزل مسکونی شخصی وجود ندارد و افراد بسیاری داریم که مشکلات مادرزاد قلبی و نیاز به اکسیژن دارند.

دختر این خانواده با تاکید بر اینکه من یک شهروند ایرانی هستم، اضافه کرد: برخی داروها سیستم ایمنی بدن ما را داروها ضعیف کرده و من و برادرم سه بار جراحی داشته‌ایم و نوع داخلی یک قلم از داروهای ما به بدن ما جواب نمی‌دهد و امکان سوراخ شدن بین دو دهلیز در بدن ما وجود دارد.

پدر این خانواده با ابراز تاسف از وضعیت فرزندانش و اینکه تا آن‌جا که امکان داشته برای مداوای آنان تلاش کرده‌ام، بیان داشت: در حال حاضر امکان تهیه این داروها را ندارم و مسئولان در زمینه مداوای فرزندانم کمک کنند، چراکه هر کاری که در توان من بوده انجام داده‌ام.

ریسانی با بیان اینکه دکترها نتوانستند بیماری فرزندانم را در سال‌های نخست درست تشخیص بدهند، عنوان کرد: بوی غذا و تغییر آب و هوا فرزندان مرا اذیت می‌کند و دکترها به روند درمان کسری جواب رد داده‌اند و با این وضعیت یک ماه دیگر دوام نمی‌آورد.

این پدر رنج‌دیده که میزان زیادی از مدارک پزشکی فرزندانش را با خود آورده بود، تاکید کرد: آیا تمام مدارک پزشکی این سه نفر ساختگی است؟ مسئولان هر چه زودتر فکری به حال فرزندم کنند.

کریم خواستار تشکیل تیم درمانی در تهران و کرمانشاه (لاین درمانی ویژه) و تعامل این دو تیم با یکدیگر شد، بیان داشت: داروهای مورد نیاز باید مشخص شود و لیست داروهایی که الان به ما ارائه شده بسیار زیاد است و بیماران این نوع سندرم باید آنتی‌بیوتیک استفاده کنند و کار ما تهیه دارو از آلمان نیست، بلکه وزارت بهداشت باید این کار را (در یک روند خاص) انجام بدهد و سیستم درمانی کشور درخواست بیماران برای داروی خارجی را بلافاصله نمی‌پذیرد و نیاز به تاییدیه تیم پزشکی دارد.

 رئیس دانشگاه علوم‌پزشکی کرمانشاه در این جلسه قول داد جلسه دیگری هفته آینده با حضور تیم پزشکی تشکیل شود تا روند مداوا و تهیه داروی این سه نفر انجام بگیرد و به نظر می‌رسد باید منتظر ماند تا نتیجه تدابیر مسئولان مربوطه را دید و البته تا آن‌زمان و هر وقت دیگری کمک افراد خیر به خانواده ریسانی و بیماران و نیازمندان دیگر می‌تواند بسیاری از مشکلات را مرتفع کند.