به گزارش مشرق، رویا شرکت صبح شنبه به مناسبت آغاز هفته بیماران نقص ایمنی اولیه درنشست خبری با اصحاب رسانه اظهار داشت: در کشورهای اروپایی تخمین زده می‌شود از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است که در ایران از هر دو تا پنج هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است. وی بیان داشت: در حال حاضر بیش از ۳۰۰ نوع بیماری نقص ایمنی اولیه شناخته شده است.
رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) اعلام کرد: ما در راستای تشخیص این بیماری، تعاملات و همکاری علمی با کشورهای اروپایی از جمله آلمان، فرانسه، انگلیس و سوئد داشتیم که باعث کشف دو ژن جدید در بیماران نقص ایمنی اولیه شد و این همکاری‌ها در راستای تشخیص و درمان به موقع این بیماران ادامه دارد.
وی با اظهار اینکه افراد مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه زمانی به پزشک مراجعه می کنند که دارای عفونت‌های مکرر، غیر عادی و شدید هستند، افزود: افراد مبتلا به بیماری با علائمی همچون سینوزیت‌های مکرر، عفونت‌های گوش، ریه و یا زخم‌های دهانی، برفک و عفونت‌های مکرر پوستی و اسهال‌های مزمن و آبسه‌های پوستی و احشایی به پزشکان مراجعه می‌کنند که در بیشتر موارد این نوع علائم خبر از بیماری نقص ایمنی اولیه می‌دهد.
شرکت با اظهار اینکه بیماری نقص ایمنی اولیه زمینه ارثی دارد، اعلام کرد: اگر چه غالب این بیماران کودکان هستند اما در بزرگسالی نیز علائم بیماری می‌تواند بروز کند به طوری که بیمارانی هستند که در دهه دوم و سوم متوجه بیماری نقص ایمنی اولیه خود شده و یا با علائم شدید در سنین بالا مراجعه می‌کنند که دیگر اقدامی برای درمان آنها نمی‌توان انجام داد.
بیماران نقص ایمنی اولیه باید در شمار بیماران صعب العلاج قرار گیرند
وی با اشاره به اینکه در صورت عدم تشخیص به موقع این نوع بیماری و درمان به موقع آنها امکان مرگ و میر برای بیمار وجود دارد، افزود: این در حالی است که متخصصان این بیماری در اصفهان محدود هستند حتی پرسنل پزشکی نسبت به این بیماری آگاهی کامل ندارند که امکان دارد تشخیص به موقع داده نشود.
رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) اعلام کرد: داروهای این بیماران مثل ایمونو گلوبولین وریدی، اینترفرون گوماو .... گران است که در این راستا انجمن بخشی از هزینه‌ها را تامین می‌کند.
وی با بیان اینکه برای درمان تعدای از بیماران نیاز مبرم به پیوند مغز و استخوان در استان اصفهان وجود دارد، بیان کرد: خیریه پیگیر راه‌اندازی این مرکز در اصفهان توسط دانشگاه علوم پزشکی است.
شرکت بیان داشت: در حال حاضر بیماران نقص ایمنی اولیه نیازمند پیوند مغز استخوان به تهران مراجعه می‌کنند که با مشکلات متعددی روبروی هستند به طوری که گاها سلول مناسبی جهت پیوند یافت نمی شود و بیماران مجبوراند سلول مورد نیاز را از خارج کشور تهیه کنند که به همین دلیل هزینه‌های زیادی به خانواده‌های بیمار تحمیل می شود.
شرکت به بیماران نقص ایمنی ثانویه که بر اثر عوامل محیطی بروز می‌کند، اشاره داشت و گفت: بیماری های پیوندی، سرطان‌ها، بیماری های متابولیک مثل دیابت و سوء تغذیه در شمار بیماری های نقص ایمنی ثانویه به شمار می روند.
وی با بیان اینکه بیماری های نقص ایمنی اولیه در هر دو جنس دیده می‌شود، بیان کرد: این در حالی است که برخی از انواع بیماری نقص ایمنی اولیه در پسرها از شیوع بیشتری برخوردار است.
رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) گفت: به دلیل هزینه‌های بالای این بیماران برای درمان، لازم است که بیماران نقص ایمنی اولیه در شمار بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گیرد و تحت حمایت دولت باشند.
