به گزارش مشرق، علی داودیان با اشاره به دیدار نوروزی خود با وزیر بهداشت اظهار داشت: در این دیدار موفقیتهای بنیاد بیماریهای نادر ایران در این سه سال و اندی از عمر دولت یازدهم علی الخصوص در دوران وزارتی دکتر هاشمی را به وی ارائه کردیم، زیرا در این مدت این بنیاد با پوشش گسترده بیماران نادر در کشور توانسته است عضو بنیاد بیماریهای نادر اروپا شود و کرسی بین المللی سازمان ملل را نیز کسب کند که جایگاه ارزنده ای در بین کشورهای منطقه است.
بیمههای بیمهر
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در ادامه با گوشزد کردن مشکلات عجیب بیماران نادر که بیشترین آن معطوف به هزینههای بسیار سنگین دارویی و تشخیص بیماری آنان در کشور است که متاسفانه بیمهها نیز به آنها بسیار بیمهری میکنند، گفت: در دیدار با دکتر هاشمی به وی گلایه کردم که بنده سه بار با شما دیدار داشتم و هر بار نیز با سعه صدر میزبان ما بودید و دستوراتی برای حل مشکلات بیماران نادر صادر کردید ولی متاسفانه بدنه اجرای وزارتخانه شما به هیچ عنوان همکاری لازم را با ما نداشت.
وزیری از وزیری بدقولتر
داودیان تصریح کرد: البته گلایه بیماران نادر بیشتر از وزارت بهداشت از وزارت رفاه است، بطوریکه وزیر رفاه اصلاً اجازه ملاقات با نمایندگان این بیماران را نیز نمیدهد و تاکنون دهها بارها با روابط عمومی وزارت رفاه ارتباط گرفتیم تا پیگیری وعده وعیدهای آقای ربیعی باشیم ولی دریغ از یک پاسخ؛ زیرا وزیر رفاه برای بیمه کردن مناسب بیماران نادر قولهای بسیاری داده بود ولی هیچکدام اجرایی نشد و این در حالی است که گرفتاری بیماران نادر بیشتر نیز با بیمهها است.