«نفیسه» بیمار مبتلا به ای‌بی به دلیل پیشرفت بیماری خود و عفونت فراگیر در بدن نیاز به انجام عمل‌های پیشرفته و تخصصی داشت و برای همین لازم بود که به یک بیمارستان تخصصی منتقل شود. با وجود این مسئولان بیمارستانی از پذیرش این بیمار به بهانه های مختلف سرباز زدند و درنهایت صبح امروز به دلیل حاد بودن نوع بیماری این دختر 27 ساله جان خودش را از دست داد.


تنها ساعتی پس از انتشار خبر مربوط به این بیمار، سردار سرلشکر پاسدار عزیز جعفری فرمانده کل سپاه در جریان موضوع قرار گرفت و بلافاصله معاون بهداشت و امداد و درمان وآموزش پزشکی خود را مامور پیگیری و رسیدگی به وضعیت این بیمار و کمک به خانواده وی کرد.

در همین رابطه صبح امروز سردار دکتر احمد عبداللهی معاون بهداشت و امداد و درمان وآموزش پزشکی سپاه با حضور در خانه کودکان پروانه ای با مسئولان این مرکز دیدار کرد و در جریان مشکلات آنها قرار گرفت.

حجت‌الاسلام هاشمی مسئول خانه ای بی در این دیدار بر مشکلات فراوان پیش روی این بیماران اذعان کرد و گفت: تنها مشکلی که از ما حل شده است همین مسئله پانسمان هاست. اما در بسیاری از موارد از جمله بستری و دسترسی به خدمات درمانی و تیم های پزشکان متخصص با مشکلات فراوانی رو‌به‌رو هستیم.

وی با اشاره به مشکلات پیش آمده برای نفیسه دختر 27 ساله‌ای که صبح امروز در بیمارستان فوت کرد گفت: 4 روز بود که پزشک متخصص این بیمار درخواست مشاوره تخصصی و انتقال آن به یک بیمارستان مجهز را داده بود. اما با تمام اینها بیمارستان ها از پذیرش این بیمار خودداری می کردند. از طرفی بسیاری از پزشکان و پرستاران با این بیماری نا آشنا هستند و همین لزوم توجه به ارائه خدمات تخصصی برای بیماری پروانه ای را توسط یک مرکز خاص دو چندان می کند.

در ادمه این دیدار سردار عبداللهی از دستور اکید فرمانده کل سپاه برای رسیدگی به مشکلات خانواده نفیسه و دلجویی از آنها خبر داد و گفت: سردار جعفری با قید فوریت خواست که به این بیمار رسیدگی شود و تمامی امکانات نیز در بیمارستان تخصصی سپاه برای پذیرش وی فراهم شده بود که متاسفانه به دلیل وخامت حال وی این امر میسر نشد.

وی در ادامه افزود: سردار جعفری تاکید کرد تا از خانواده این بیمار فوت شده دلجویی شود و تمام هزینه‌های مربوط به درمان فرزندشان چه در زمان بیماری و چه هم اکنون که فوت کرده است پرداخت شود.

عبداللهی با بیان اینکه با وجود امکانات گسترده درمانی موجود در کشور نباید شاهد چنین اتفاقاتی باشیم گفت: ما در بیمارستان های تخصصی خود در سراسر کشور آمادگی پذیرش تمام این بیماران را داریم و در همین ارتباط نیز بر حسب نیاز بیماران 2 تا 3 تخت بیمارستانی مرکز تخصصی و فوق تخصصی حضرت بقیه الله در تهران را به بیماران پروانه‌ای اختصاص می‌دهیم که از این پس پذیرش آنها بدون مشکلات و روند اداری حال حاضر با معرفی خانه «ای‌بی» به آسانی صورت پذیرد.

وی ادامه داد: سپاه نهادی برخاسته ازمتن مردم و برای خدمت به مردم درکمک رسانی به درمان این بیماران و سایر بیماران نیازمند ازهیچ کوششی دریغ نخواهد کردوی گفت یکی از افتخارات سپاه داشتن پرسنل و پزشکان متعهد و متخصص وبه نام است که همه اینها در کنار امکانات وتجهیزات درمانی پیشرفته بستر را برای ارائه خدمت به این بیماران نیازمند میسر کرده است.
وی همچنین اضافه کرد: سپاه پاسداران انقلاب اسلامی بابرپایی بیمارستان‌های صحرایی وباحضور کادردرمانی تخصصی و فوق تخصصی پزشکی اقدام به ارائه خدمات بهداشتی و درمانی در مناطق محروم و کم برخوردار می‌کند.

معاون بهداشت و درمان وآموزش پزشکی سپاه با اعلام مساعدت و حمایت همه جانبه از کودکان پروانه‌ای، از مسئول خانه ای‌بی خواست تا طی 24 ساعت آینده تمام نیاز‌های این مرکز را برای دریافت خدمات به ایشان ارائه دهد.

وی اظهار داشت: پس از دریافت لیست نیازهای این مرکز تا آخر همین هفته جلسه دیگری خواهیم داشت و راه حل‌های برون رفت از این وضع موجود را بررسی و اجرایی خواهیم کرد.

در ادامه سردار عبدالهی طی تماس تلفنی با پدر این دختر فوت شده مراتب تسلیت و دلجویی فرمانده کل سپاه را به این خانواده داغدار اعلام کرد و در جریان مشکلات درمانی و سختی هایی که این خانواده در روند درمان فرزندشان متحمل شده‌اند قرار گرفت.

حجت الاسلام هاشمی مسئول خانه ای‌بی با تقدیر از اقدام عاجل ازفرمانده کل سپاه گفت: اینکه تنها چند ساعت پس از درج مشکل این بیمار در رسانه‌ها، یک مقام عالی رتبه دست به کار شود و به این سرعت موضوع را رسیدگی و اقدام کند، بسیار جای تشکر دارد.
وی در پایان افزود :این بیماران در نظام سلامت دیده نشده اند و حتی آنها را به عنوان یک بیماری خاص هم نمی‌شناسند، چندین بار درخواست های مختلفی برای خاص شدن این بیماری ارائه کرده‌ایم ولی تا به
امروز هیچ جواب مثبتی از سوی مسئولان نداشتیم. امیدوارم این اقدامات سپاه باعث کاهش درد و رنج وآلام این کودکان به شدت مظلوم شده و قطعا دعای خیر آنها و خانواده شان همراه شما خواهد بود.