به گزارش مشرق، فاطمه مجیدی دختر 16 ساله‌ مبتلا به EB است که به دلیل چسبندگی انگشتان دستش به یکدیگر باید جراحی شود.

مادر فاطمه با ابراز ناراحتی از به تأخیر افتادن 6 ماهه جراحی دخترش، گفت: 6 ماه پیش که به دکتر ف برای جراحی دست دخترم مراجعه کردم ایشان مرا به بیمارستان حضرت فاطمه (س) برای جراحی معرفی کرد. متخصص بیهوشی اعلام کرد که برای انجام عمل باید حتماً تأییدیه متخصص قلب، تغذیه و خون را داشته باشم. کاری که در هیچ کدام از جراحی‌های قبلی دخترم انجام نشده بود و بسیار غیرمعمول به نظر می‌رسید. 

وی ادامه داد: ما در یکی از شهرهای اطراف استان سمنان زندگی می‌کنیم. این موضوع سبب شد که مجبور باشم هر هفته برای درمان فرزندم به تهران مراجعه کنم و علاوه بر مشکلات مریضی دخترم ، هزینه زیادی را پرداخت کنم به همین دلیل بسیار تلاش کردم تا بیمارستان حضرت فاطمه (س) را متقاعد کنم تا در روند درمان فرزندم همکاری بیشتری کنند و بپذیرند که تائیده‌های سلامت را از پزشکان شهرمان دریافت کنم اما آن‌ها این موضوع را نپذیرفتند.

مادر فاطمه، گفت: مسئولان بیمارستان حضرت فاطمه (س) در ابتدا تأکید داشتند که برای اینکه جراحی را انجام دهیم باید حتماً توسط متخصصین همان بیمارستان معاینه و تأییدیه صادر شود و حتی قبول نمی‌کردند که یکی از متخصصان شهر سمنان این تأییدیه را صادر کند. گرفتن تأییدیه از متخصص تغذیه بیمارستان فاطمه‌الزهرا (س) 6 ماه طول کشید و هر دفعه موضوعی را بهانه می‌کرد. یک زمان متخصص نبود، دفعه دیگر پزشک بهانه می‌آورد و خلاصه اینکه بعد از 6 ماه موفق شدم این تأییدیه را بگیرم.

وی اضافه کرد: بعد گرفتن تاییدیه‌های سلامت، فرزندم برای جراحی آماده شد اما در کمال ناباوری این جراحی را شروع نشده کنسل کردند و گفتند ما دیگر بیمار EB را جراحی نمی‌کنیم و بروید بیمارستان بقیه‌الله.

مادر فاطمه، گفت: 6 ماه دوندگی کردم تا این تأییدیه‌های غیرمعمول را بگیرم و هزینه بسیار زیادی نیز رفت و آمد بین تهران و سمنان روی دستم گذاشت و در این بین دخترم بود که هر روز با دیدن وضعیت جسمانی او زجر می‌کشیدم اما در نهایت چیزی که به دست آوردم بی‌مسئولیتی و بی‌تفاوتی مسئولین بیمارستان بود که هم اکنون دخترم را جراحی نمی‌کنند و در مقابل وضعیت ما پاسخگو نیستند.

وی اضافه کرد: تا هفته گذشته بیمارستان فاطمه الزهرا جراحی‌ دست کودکان پروانه ای را انجام می داد اما اکنون به یکباره می‌گویند باید به بیمارستان بقیه‌الله مراجعه کنید بدون اینکه هیچ توضیح قانع‌کننده‌ای در این خصوص داشته باشند و پاسخگوی وضعیت جسمی و روحی دخترم باشند.

فوت نفیسه به دلیل خودداری بیمارستان‌ها از پذیرش 

هفته گذشته نیز نفیسه دختری که به دلیل مبتلا شدن به بیماری «ای‌بی» و تومور ناشی از زخم‌های ایجاد شده در پایش برای درمان از شهر قم به یکی از بیمارستان‌های دولتی مراجعه کرده بود، اما به‌دلیل وخامت وضعیت جسمانی درگذشت.

این اتفاق درحالی رخ داد که «نفیسه» برای برگشتن به زندگی نیازمند بستری شدن در یک بیمارستان مجهزتر بود اما بیمارستان‌های تخصصی با توجه به درخواست پزشک برای انتقال وی، به دلایلی نامعلوم از پذیرش وی خودداری کردند.

این پدر گفت: بیمارستان حضرت رسول و شهدا از پذیرش فرزند من خودداری کردند؛ پزشکان گفتند این بیمارستان از امکانات کافی برخوردار نیست و باید برای ادامه درمان فرزندتان به بیمارستان مجهزتری منتقل شود اما به بهانه‌های مختلف بیمارستان‌ها از پذیرش او سر باز زدند.

امکانات سپاه برای درمان بیماران EB بسیج می‌شوند

بعد از رسانه‌ای شدن این خبر و فوت نفیسه بود که با دستور سردار سرلشکر پاسدار عزیز جعفری فرمانده کل سپاه امکانات درمانی و بیمارستانی سپاه برای کودکان پروانه‌ای اختصاص یافت.

فرمانده کل سپاه با قید فوریت معاون بهداشت و درمان سپاه را برای رسیدگی و حل مشکلات بیمارستانی و درمانی کودکان مبتلا به بیماری «ای‌بی» مامور کرد.

عبداللهی معاون بهداشت و درمان و آموزش پزشکی سپاه با بیان اینکه با وجود امکانات گسترده درمانی موجود در کشور نباید شاهد چنین اتفاقاتی باشیم گفت: ما در بیمارستان های تخصصی خود در سراسر کشور آمادگی پذیرش تمام این بیماران را داریم و در همین ارتباط نیز بر حسب نیاز بیماران 2 تا 3 تخت بیمارستانی مرکز تخصصی و فوق تخصصی حضرت بقیه الله در تهران را به بیماران پروانه‌ای اختصاص می‌دهیم که از این پس پذیرش آنها بدون مشکلات و روند اداری حال حاضر با معرفی خانه «ای‌بی» به آسانی صورت پذیرد.

تکرار اتفاق مشابه نفیسه این‌بار به بهانه‌ای دیگر

حال حدود چند روز از این اتفاق می‌گذرد که بیمار EB دیگری با اتفاق مشابه نفیسه مواجه می‌شود.

و اینبار موضوع بیمارستان بقیه الله و اینکه سپاه گفته است مشکلات این کودکان را حل می کند، می شود بهانه دست مسئولان و پزشکان وزارت بهداشت برای فرار از خدمت رسانی به کودکان پروانه ای.

حال آنکه مسئولان سپاه یک هفته پیش قول مساعد برای این همکاری دادند و قطعا شروع آن نیازمند چند هفته زمان برای هماهنگی لازم بین مسئولان بیمارستان بقیه الله و خانه کودکان پروانه‌ای است.

در همین راستا در هفته بعد جلسات مشترک پزشکان متخصص سپاه با مدیر و بیماران خانه ای‌بی برگزار خواهد شد و امیدواریم بلافاصله پس از آن مراحل خدمت رسانی به این بیماران آغاز شود.

اما نپذیرفتن بیمار EB و برگرداندن بیمار از میانه اتاق عمل و ارجاع وی به بیمارستان بقیه الله با توجه به قرار داد و تعهد وزارت بهداشت به خانه کودکان پروانه ای و ضرورت خدمت‌رسانی به بچه های پروانه‌ای اقدامی عجیب است که بدون هیچ توضیح قانع کننده‌ای از سوی عوامل این بیمارستان دولتی رخ داده است.

آنهم در موقعیتی که چسبیدن دست این کودکان در شرایط حساس است و حتی یک روز هم می تواند برای این بیماران سرنوشت ساز باشد. از طرفی آوارگی و درد کشیدن این کودکان به هیچ عنوان تحت هیچ قانونی انسانی پذیرفته و قابل قبول نیست.