کل اخبار: 4
-
بیماری نادر؛ ناشناخته‌ای همراه با درد و رنج
شاید هنوز خیلی ها با بیماری‌های نادر آشنا نباشند و ندانند که علت و زمینه بروز این قبیل بیماری‌ها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ این بیماری ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.
-
بیماران SMA در انتظار دارو
بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند.
-
مشکلات دارویی بیماران نادر/ از پانسمان پروانه ای تا داروی SMA
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
-
هزینه‌های نجومی بیماران نادر؛ لطفا بودجه آنها را مُثله نکنید!
در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، نگرانی‌هایی را ایجاد کرده است.