شاید بتوان دلایل متعددی را برای تشکیل چنین محفلی که حالا به یک تشکل قدرتمند در حوزه جانبازان تبدیل شده است، نام برد. اما مهمترین آن خلأهای بزرگی است که در سایه کمکاری سایر نهادهای مرتبط با جانبازان و دستگاه‌های مسئول کشور ایجاد شده است. فعالیت‌های این انجمن و کارهای مختلفی که در حوزه جانبازان نخاعی کشور انجام داده‌اند، گواهی بر توانمندی و تاثیرگذاری آنها در حوزه مدیریتی است. اعضای اصلی و هیئت مدیره انجمن مشکلات درمانی، بهداشتی، حقوقی، اشتغال فرزندان، تهیه ویلچر، عصا و پروتز جانبازان را بررسی و پیگیری می‌کنند. در حال حاضر پیگیری ماده 38 قانون جامع ایثارگری، بهسازی مبلمان شهری و حمل و نقل عمومی و خدمات درمانی و بیمارستانی از مهمترین دغدغه‌های اصلی این راست قامتان استوار است. «منصور نم نم» مدیر عامل انجمن راست قامتان جانباز، از جانبازان 70 درصد قطع دو پا و یک دست، است که در سن 18 سالگی به جانبازی رسیده است. بخش اول گفتگو با او در اینجا قابل مشاهده است. بخش دوم گفتگوی تفصیلی تسنیم با او به عنوان بخشی از نشست تسنیم با مدیران انجمن را در ادامه می‌خوانید:
در حال حاضر دغدغه اصلی ما ماده 38 قانون جامع ایثارگری است
* آقای نم نم! انجمن راست قامتان جانباز، چه برنامه‌هایی را برای آینده برنامه ریزی کرده است؟
انجمن هیچ درآمد مالی ندارد و از نظر قانونی نمی‌تواند هیچ کار اقتصادی انجام دهد. با رایزنی‌هایی که با مسئولین وزرا و شهرداری داریم، از آنها در این باره کمک می‌گیریم. به عنوان مثال ما سال گذشته جشن بزرگ تجلیل از همسران جانباز در باغ موزه دفاع مقدس را گرفتیم که همه خیلی راضی بودند و برنامه‌های مختلفی اجرا شد. وقتی بودجه نداشته باشیم، خودمان نمی‌توانیم کاری کنیم. برنامه‌های آینده بستگی به برنامه کاری ما دارد. در حال حاضر دغدغه اصلی ما ماده 38 قانون جامع ایثارگری است که در رابطه با بحث حقوق جانبازهای بسیجی است. جانبازهای هر سازمان و ارگانی مثل سپاه، ارتش، نیروی انتظامی و جهاد تحت نظر آنها بوده وحقوق دریافت می‌کنند و طبق قانون خود، حکم بازنشستگی برای آنها صادر می‌شود. در این بین جانبازهای بسیجی زیر نظر سپاه هستند که باید برای آنها حکم صادر کند و بنیاد هم پیگیری کرده و حقوق آنها را بدهد.
بسیجی‌ها برای بازنشستگی قانون نداشتند که آقا فرمودند باید حقوق بسیجی با بقیه برابر باشد که در سال 92 این قانون در مجمع تشخیص مصلحت نظام تصویب و به دولت ابلاغ شد ولی هنوز اجرا نشده است. الان باید حقوق جانباز بسیجی که حکمش صادر می‌شود با جانباز سپاهی و ارتشی یکسان باشد که تا به حال اینطور نبوده و این افراد، یک سوم حقوق جانبازهای سپاهی و ارتشی را دریافت می‌کنند. سال 92 و 93 ، سپاه حکم‌های جانبازان بسیجی را صادر کرد و به بنیاد داد تا حقوق یکسان با جانبازهای دیگر دهد ولی به دلیل بار مالی زیاد، هنوز اجرا نشده که این ماده قانونی به کمیسیون اصل 90 مجلس فرستاده شده تا علل اجرایی نشدن آن توسط بنیاد شهید بررسی شود.
بیشترین حمایت از جانب شهرداری بوده است
* چه سازمان‌ها و نهادهایی شما را بیشتر حمایت می‌کنند؟
شهرداری به خصوص شهرداری منطقه 4 حمایت زیاید کرده. بنده الان به عنوان مشاور شهردار منطقه 4 هستم. به دلیل این که تعداد ایثارگران زیادی در منطقه 4 زندگی می‌کنند، ما جلسات مختلفی با شهردار داشتیم که همیشه به ما لطف داشته‌اند.
* اگر در بحث مناسب سازی شهری هم درخواستی داشته باشید، کمک می‌کنند؟
بله کمک می‌کنند. شهردار منطقه 4 به نواحی 9 گانه این منطقه گفته که: «هر وقت بنده در رابطه با مناسب سازی تماس گرفتم، اقدام شود.» به عنوان مثال ورودی ساختمان انجمن، جدید آسفالت و پشت ساختمان نیز مناسب سازی شده است. رمپ همین ساختمان را شهرداری انجام داده است و کارهای دیگر هم انجام داده‌اند، ولی در این زمینه ضعف‌هایی وجود دارد. خیلی از عزیزان شهرداری‌ها کمک می‌کنند. شهرداری بیشتر از ارگان‌های دیگر به ما کمک می‌کند، به خصوص خانم الهه راستگو که رئیس سمن‌های استان تهران در شهرداری است، فعالیت خوبی دارد و کمک شایانی می‌کند.
ضعف در مناسب سازی معابر و مبلمان شهری و مشکلات جانبازان ویلچری
* از مشکلات روزمره جانبازان قطع دوپا و ویلچری در سطح کشور بگویید. چه موانعی می‌بایست رفع شود؟
مناسب سازی یکی از دغدغه‌های بزرگ کشور ما است. 37 سال از انقلاب گذشته ولی مشکلات مناسب سازی وجود دارد. من همیشه گفته‌ام که شهرداری تهران در بعضی جاها خیلی خوب کار کرده ولی به عنوان مثال دستشویی فرنگی که برای معلول و سالمند تعبیه شده، انباری کارگر نظافتچی آنجا شده است و دیگر این که درب سرویس بهداشتی آنجا به داخل باز می‌شود. به عبارتی وقتی من که ویلچری هستم، وارد می شوم، درب دستشویی، دیگر بسته نمی‌شود. این‌ها نکاتی است که متاسفانه از ما کمک و نظرخواهی نشده است که مثلا وقتی وارد می‌شوید، راحت هستیم یا خیر و چه مشکلی وجود دارد؟ چون کارشناسان تا دوره عملی نبینند متوجه مشکل نمی‌شوند و فقط تئوری خوانده و طراحی می‌کنند. یا مثلا در همان سرویس بهداشتی، من معلول یا جانباز دستم را به چه چیزی گرفته و بلند شوم. این‌ها نکات ظریفی بوده که برای فرد معلول مهم است. وقتی بنده این مسائل را به شهردار گفتم، گفت: «من توجه نکرده بودم.»
بحث و مشکل بعدی مبلمان شهری است. وقتی من معلول می‌خواهم به پارک بروم، می‌بینم دو تا میله برای جلوگیری از ورود موتور قرار داده شده که من نمی‌توانم رد شوم. یا مثلا رمپ ایجاد کرده‌اند که شیب زیاد دارد و فرد سالم هم به سختی رد می‌شود که باید استاندارد باشد. در مبلمان شهری ضعف وجود دارد که افراد ناتوان، سالمند، معلول و جانباز دچار مشکل می‌شوند.
* حمل و نقل عمومی چطور؟
حمل و نقل عمومی صفر است. خود بنده تا به حال سوار مترو نشده‌ام. اتوبوسرانی هم مشکل دارد که جدیدا اقداماتی شده یا سرویس‌های مخصوص معلولین درست کرده‌اند که کفاف نمی‌دهد. مثلا باید یک ماه در نوبت باشید. وقتی من امروز کار دارم که باید از این سرویس‌ها استفاده کنم، می‌گویند:« امکانات ما کم بوده و در این حد داریم.» مبلمان شهری در تهران خیلی پیشرفت کرده است، ولی در سراسر کشور ضعف و مشکلات زیادی دارد و معلولان و جانبازان سختی زیادی در این باره تحمل می‌کنند.
حقوق شهروندی یک جانباز و معلول در کشورما رعایت نشده است/شهادت 180 جانباز طی سه سال گذشته
* شما برای حل این مشکلات، تا به حال چه پیشنهاداتی داده‌اید؟
پیشنهادات زیادی به مناطق مختلف تهران و سایر شهرهای کشور داده‌ایم و حتی به مجلس هم اعلام کرده‌ایم که اگر ساختمانی قرار است ساخته شود، اول شرایط یک معلول در نظر گرفته شود. به عنوان مثال اکثر محضرهای ثبت اسناد طبقه دوم هستند که اکثرا آسانسور ندارد. خود بنده وقتی می‌خواستم چند وقت پیش سند ماشین را ثبت کنم، سه طبقه را روی پله‌ها نشسته و بالا رفتم، چون راه پله، طوری بود که حتی ویلچر هم رد نمی‌شد و بنده هم مجبور بودم آنجا بروم که الان جلوی شماره گذاری‌ها، محضر قرار داده‌اند که مخصوص معاملات ماشین است.
متاسفانه حقوق شهروندی یک جانباز و معلول در کشورما رعایت نشده است. زمانی که آقای مسجد جامعی رئیس شورای شهر بود و بعدا هم به آقای چمران، به آنها گله کردم و گفتم: «به من بگویید که حقوق شهروندی من کجا قرار گرفته است؟ اتوبوس، مترو و سایر وسایل حمل ونقل برای مردم عادی است ولی حقوق من در اینجا کجا است؟» مسئولین باید بیشتر توجه کنند. عمر ما که تمام شد، در این سه سال گذشته حدود 180 جانباز ما به شهادت رسیده‌اند که آمار بالایی است و هیچ کس نمی‌تواند این آمار را تحمل کند.
پایش سلامت جانبازان، مداوم باشد/پیگیری بحث بهداشت و درمان جانبازان، از کارهای مهم انجمن
* دلیل خاصی دارد که انقدر آمار شهادت جانبازان در این سه سال زیاد شده است؟
جانبازان، مشکلات درونی و داخلی دارند. به عنوان مثال خود من دیابتی هستم یا این که دوستم کلیه ندارد و یک روز در میان دیالیز می‌شود. جانبازان قطع نخاع مشکلات کلیوی و عفونت پیدا می‌کنند که باعث شهادت می‌شود. چرا رسیدگی نمی‌کنند؟ چرا نباید پیگیری شود؟ باید یک بررسی کامل وجود داشته باشد که علت‌یابی کنیم. همچنین باید پایش سلامت مداوم انجام شود که این موضوع چند سال یک مرتبه انجام می‌شود. الان هم که متاسفانه می‌گویند بودجه نداریم و هزینه‌بر است.
*انجمن چقدر پیگیر بحث درمان جانبازان هست؟
یکی از کارهای مهم و اصلی ما، بهداشت و درمان جانبازان است. مورد بعدی بحث رسیدگی به بیمارستان‌ها است و این که وقتی بچه‌ها مراجعه می‌کنند چه کارهایی انجام شود. بیش از 90 درصد از جانبازان، بیمه تکمیلی هستند و مشکلی از این لحاظ ندارند. جانبازان 70 درصد چون جانبازان خاص هستند هزینه‌های بیشتری دارند. هزینه درمانی تمام جانبازان در سراسر کشور در بیمارستان‌هایی که تحت پوشش بنیاد شهید یا قرارداد بیمه بنیاد باشد، رایگان است.
با بالا رفتن سن جانبازان، عوارض مجروحیت‌ها بیشتر می‌شود
* در بخش بهداشت و درمان عموما با چه مشکلاتی درگیر هستید؟
میانگین سنی بچه‌های ما در حال حاضر بین 50 الی 55 سالگی است و وقتی سن بالا می‌رود با مسائلی که جانبازان دارند به مرور این مشکلات بیشتر می‌شود. البته بنیاد شهید تلاش خود را می‌کند، ولی به عنوان مثال من نوعی نمی‌توانم بنشینم و ببینم که قرارداد بنیاد با فلان بیمه درست می‌شود یا نه؟ این مشکل وجود دارد که باید بنیاد سریع اقدام کند. مشکل دکتر و داروی جانباز باید سریع برطرف شود. جانباز نباید منتظر بماند تا ببیند که بنیاد با کدام بیمارستان یا بیمه قرارداد می‌بندد، یا اصلا می‌بندد یا نه؟
پیشنهاد صدور کارت هوشمند جهت مراجعه به همه بیمارستان‌ها/بسیاری از بیماری‌های جانبازان، نشات گرفته از مجروحیت آن‌هاست
*منظور شما این است که امکان آن وجود داشته باشد تا به هر بیمارستانی بتوانید مراجعه کنید؟
بله پیشنهاد من به بنیاد این است که یک کارت هوشمند صادر کنند تا وقتی جانباز به بیمارستان مراجعه می‌کند، شأن او و خانواده‌اش، حفظ شود. چرا باید یک جانباز دفترچه دستش بگیرد و برای تهیه دارو به داروخانه‌های مختلف مراجعه کند؟ یا این که ببیند آیا این بیمارستان او را پذیرش می‌کند یا خیر؟ این‌ها مشکلات و درد بوده، ولی گوش شنوا کم است. این درخواست زیادی نیست.
مشکل دیگری که وجود دارد این است که می‌گویند ما فقط خرج درمان مجروحیت را می‌دهیم، یعنی چه؟ منِ جانباز این بیماری‌ای را که الان گرفته‌ام، در اثر مجروحیت است. مثلا بنده دیابتی شدم و کلیه‌ام را از دست داده‌ام در اثر چه بوده؟ در اثر این بوده که نتوانستم راه بروم یا نتوانستم خوب ورزش کنم یا مسائل دیگر بوده که علت این بیماری‌ها، به خاطر نقص عضو بوده است.
مثلا تمام دندان‌های ردیف بالای من شکسته‌اند که وقتی مراجعه می‌کنم، می‌گویند: «چه ربطی به مجروحیتت دارد؟» من گفته‌ام:«من یک دست ندارم، مثلا وقتی می‌خواهم درب شیشه نوشابه را باز کنم، مجبور هستم آن را با دندان باز کنم که باعث خراب شدن دندان‌هایم می‌شود. یک نمونه کوچک است که این هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کنند، ما خیلی در این موارد مشکل داریم.
ویلچر، پروتز، پزشک متخصص و داروهای گران قیمت بخشی از دغدغه جانبازان
*رسیدگی بیمارستان‌ها چگونه است؟
بحث اصلی ما همین بیمارستان‌ها است، من نباید در نوبت دکتر و دوا قرار بگیرم. می‌بایست برای جانبازان قطع دوپا که عموما مشکلات ویژه تری نسبت به بسیاری دیگر از مرجوحان جنگی دارند، پزشکان ویژه یا خصوصی بفرستند که البته بخشی را انجام داده‌اند ولی کار هنوز ناقص است. به عنوان مثال پزشک عمومی برای من می‌فرستند که در کار من تخصص ندارد و خیلی در درمان موثر نیست. دغدعه بزرگ ما بحث ویلچر، پروتز، دست و پای مصنوعی، دکتر و دارو است. خیلی از جانبازان ما مشکلات دارویی دارند که یکی از آنها هزینه است، چون گران قیمت هستند. مثلا جانبازی داریم که هزینه هر مرتبه از داروهایش، 3 الی 4 میلیون تومان می‌شود که می‌گویند: «خودتان پرداخت کنید، بعد برای ما فاکتور بیاورید،» که آنقدر می‌روند و می‌آیند تا طرف خسته می‌شود. این مسائل نباید وجود داشته باشد. با درست کردن کارت هوشمند و ثبت اطلاعات پزشکی، سالانه برای جانباز، پایش سلامت انجام دهند. برخی از بیمارستان‌های نیروهای مسلح کاملا رایگان هستند ولی باید وقت زیاد بگذاریم و از آنجایی که به مدت زیاد نمی‌توانند روی ویلچر بنشینند، عصبی و خسته می‌شوند.
هزینه‌های زندگی جانبازان چندین برابر افراد معمولی
* هزینه‌های یک فرد جانباز که بر روی ویلچر نشسته چقدر با افراد عادی جامعه فرق دارد؟
متاسفانه هزینه ما از افراد معمولی دو برابر بیشتر است، به عبارتی اگر به طور مثال اگر هزینه‌های یک خانواده متوسط دو میلیون باشد، برای ما هزینه‌ها 4 یا 6 میلیون می‌شود، به دلیل این که هزینه‌های امثال ما بالاتر است. به عنوان مثال وسیله نقلیه من به اندازه یک خانواده خرج دارد، چون بدون وسیله نمی‌توانم جایی بروم و هر ماشینی من را سوار نمی‌کند. با آژانس هم بخواهم جایی بروم، چون ویلچر دارم سخت است و مثلا اگر راننده از یک فرد عادی 15 هزار تومان می‌گیرد، از من 30 هزارتومان دریافت می‌کند. یا مثلا برای خرید میوه یا مواد غذایی بخواهیم برویم، به دلیل این که سخت است از ماشین پیاده شویم و به مغازه‌ای برویم که از لحاظ کیفیت و قیمت مناسب باشد، مجبور هستیم از هر مغازه‌ای که شد خرید کنیم که ممکن است جنس خوب هم ندهند.
اگر بخواهیم از ماشین برای خرید پیاده شویم، 5 الی 10 دقیقه باید صبر کنیم تا یک نفر چرخ ما را زمین بگذارد، بعد سوار ویلچر شویم و به خرید برویم و دوباره همه این مراحل را طی کنیم تا سوار شویم که خیلی سخت است. بنابراین طبیعی است که خرج ما از نظر مسائل زندگی و درمانی دو برابر یا حتی بیشتر باشد. ما همیشه در معرض میکروب و عفونت هستیم، چون بدنمان با همه چیز برخورد دارد. مبتلا به زخم می‌شویم که زخم بستر از همه حادتر است. به خصوص بچه‌های قطع نخاع خیلی اذیت می‌شوند، البته بچه‌های ما هم مبتلا می‌شوند چون دائم روی ویلچر نشسته‌اند.
گاهی دردهای ما دیوانه کننده است/ انداممان قطع شده اما اعصاب زنده است/ ما با خدا معامله کرده‌ایم
* حرف آخر...
جانبازان ما خیلی اذیت می‌شوند، مردم فقط ظاهر و خنده‌های ما را می‌بینند ولی کسی نمی‌داند که همین نشستن روی ویلچر چه سختی‌هایی دارد. به عنوان مثال خود بنده که ساعت 7 صبح از منزل بیرون آمده‌ام، حدود ساعت 10 یا گاهی 11 به خانه برمی‌گردم و طی این مدت، بدنم به همان حالتی که روی صندلی نشسته‌ام خشک شده و پایم به صورت تا شده در می‌آید. شب حدود دو ساعت طول می‌کشد تا صاف شود و دچار کمردرد، پادرد و سردرد می‌شوم. بچه‌ها دردهای سختی را تحمل می‌کنند، به دلیل این که عصب‌های نواحی‌ای که قطع شده، زنده هستند، دردها خیلی شدید می‌شوند و گاهی تا مغز سر می‌رسد. ما به دلیل همان زنده بودن عصب، حتی می‌توانیم اندامی را که قطع شده حس کنیم، مثلا من پاشنه یا پنجه‌های پایم را حس می‌کنم. این دردها حالت گرفتن و رها کردن دارند که مثل شکنجه می‌ماند.
الان در بخش زیرین بیمارستان خاتم الانبیاء کلینیک درد وجود دارد و بچه‌ها بستری می‌شوند، چون گاهی این دردها دیوانه کننده می‌شوند. برخی‌ها که ما را می‌بینند، می‌گویند:«طرف کیف می‌کند، ماشین و خانه و ویلچر دارد.» ما ناشکر نیستیم چرا که برای خدا رفته، با او معامله کرده و به ائمه اطهار عشق و علاقه داریم و با همین کار کردن برای خدا و ائمه، روحیه می‌گیریم. درد را درد دار می‌فهمد، من الان هر چقدر برای شما توضیح دهم نمی‌توانید درک کنید، حتی همسرم که 32 سال است با من زندگی می‌کند نمی‌تواند دردهای من را درک کند. ولی رفقایم که مثل من درد دارند و سینه سوخته‌اند، متوجه می‌شوند.