به گزارش مشرق، حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با ورود دارو به دلیل تحریم‌ها مسیر پر پیچ خمی است و این که عنوان می‌شود تحریم‌ها در واردات دارو اثر ندارد صحیح نیست و به طور مستقیم برای واردات دارو مشکلاتی ایجاد شده است.
وی با بیان اینکه داروهای بیماران نادر گران قیمت هستند و این داروهای وارداتی باید تحت پوشش بیمه قرار گیرند افزود: وقتی دارو وارد کشور می‌شود بیمه‌ها داروها را تحت پوشش قرار نمی‌دهند و همچنین تخصیص ارز برای واردات دارو با مشکلاتی مواجه است به همین دلیل در اغلب مواقع با مشکل تامین دارو یا تاخیر واردات دارو مواجه می‌شویم.
ادراکی با اشاره به اینکه نوسانات ارزی به شدت بر روی واردات داروهای بیماران نادر اثر گذاشته است گفت: سازمان غذا و دارو موظف است داروهای بیماران نادر را به موقع تامین کند و وزارت خارجه و بانک مرکزی باید همکاری لازم را در این زمینه داشته باشد تا به طور مثال با مشکل تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای یا کمبود آنزیم بیماران متابولیک مواجه نشویم.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه داروهای بیماران نادر باید به صورت روزانه و مستمر مصرف شود گفت: تفاوت این بیماران با سایر بیماران این است که این بیماران برای ادامه حیات باید روزانه دارو مصرف کنند.
وی با بیان اینکه بیماران نادر تحت پوشش بیمه قرار نداشتند و به نوعی پناهگاهی برای تامین هزینه‌ها نداشتند افزود: با رایزنی‌های صورت گرفته و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر با بیمه سلامت رایزنی انجام شد تا این بیماران تحت پوشش قرار گیرند. درحال حاضر مدارک ۲۷۰۰ نفر از بیماران نادر به بیمه سلامت ارسال شده است و بیمه سلامت قول داده است که صددرصد هزینه‌های دارو و درمان بیماران نادر را پوشش دهد که امیدوارم این موضوع محقق شود.
ادارکی افزود: مجلس بودجه این کار را تصویب کرده است و بیماران نادر در انتظار دریافت پیامک و ثبت نام هستند. البته اطلاعات برخی از بیماران در بنیاد بیماری‌های نادر تکمیل نیست و باید به مراجعه به بنیاد مدارک خود را تکمیل کنند، لیست این افراد تا آخر ماه جاری به ۴۵۰۰ نفر خواهد رسید و لیست آنها به بیمه ارسال می‌شود.
