گروه جهاد و مقاومت مشرق: انجمن جانبازان نخاعی کشور محلی برای رسیدگی به مشکلات این جانبازان است. یک تشکل غیر دولتی که خود جانبازان آن را راه اندازی کرده‌اند. شاید بتوان دلایل متعددی را برای تشکیل چنین محفلی که حالا به یک تشکل قدرتمند در حوزه جانبازان تبدیل شده است، نام برد. اما مهمترین آن خلأهای بزرگی است که در سایه کمکاری سایر نهادهای مرتبط با جانبازان و دستگاه‌های مسئول کشور ایجاد شده است. فعالیت‌های این انجمن و کارهای مختلفی که در حوزه جانبازان نخاعی کشور انجام داده‌اند، گواهی بر توانمندی و تاثیرگذاری آن‌ها در حوزه مدیریتی است. نشست خبرگزاری تسنیم با 6 نفر از اعضای هیأت مدیره این انجمن در دفتر کار آنان فرصت مناسبی برای بررسی علل تشکیل این انجمن، عمده فعالیت‌های آنان، مشکلات عمده جانبازان نخاعی کشور، بحث بهداشت و درمان و مناسب سازی محیط شهری و موضوعات فرهنگی بود.

در این میزگرد جانبازان نخاعی کشور از مشکلات درمانی خود و پیگیری‌هایی که برای حل این مشکلات در حوزه بهداشت و درمان کرده‌اند سخن می‌گویند. اما در میانه بحث ، موضوع فراتر از مشکلات جانبازان 70 درصد قطع نخاعی می‌رود و به عدم رسیدگی به مشکلات جانبازان اعصاب و روان می‌پردازند. قشر مظلومی از جانبازان که هیچ کدام از نهادهای مسئول آن‌ها را آن‌طور که باید به رسمیت نمی‌شناسند. جانبازان با نگاه واقع بینانه و البته مرام ایثارگری خود، خوب می‌توانند این جنس مشکلات دیگر جانبازان همچون جانبازان شیمیایی و اعصاب و روان را بررسی کنند. بخش دوم این میزگرد با محوریت مشکلات درمانی جانبازان نخاعی در ادامه می‌آید:

* از فعالیت‌های انجمن جانبازان نخاعی در موضوع درمان بگویید. چقدر توانسته‌اید به حل مشکلات درمانی جانبازان کمک کنید؟

عنایت الله طاهریان (پزشک و مسئول امور درمانی انجمن جانبازان نخاعی):کاری که گروه بهداشت و درمان در انجمن انجام می‌دهد، تنها کار اجرایی نیست، بلکه سیاست هایی اجرایی است که برای بنیاد شهید تعریف شده و ما پیگیر کار جانبازان در انجمن جانبازان نخاعی هستیم. یعنی کار اجرایی را ما انجام نمی‌دهیم، بلکه مسئولان را ترغیب می‌کنیم در جاهایی که نقصی وجود دارد یا اهمال کاری صورت گرفته است، تلاش کنند. آن را تذکر می‌دهیم و در ارتباط با جانبازان که دچار ضایعه، بیماری یا زخم خاصی می‌شوند، تلاش می‌کنیم تا اقدامات لازم انجام شود.

در زمینه درمان جانبازان قطع نخاع کار خاصی به صورت «ید واحد» نشده است/آموزش لازم جهت نحوه برخورد با جانباز نخاعی نداریم

*بیشترین کمبودهای درمانی جانبازان نخاعی در چه بخشی است؟

طاهریان: متاسفانه هیچ گونه متخصصی آموزش داده نشده تا در زمینه بیماران نخاعی اطلاعات و تخصص کافی داشته باشد که در موقع برخورد با بیمار نخاعی باید چه عکس العملی بروز دهد. در واقع در زمینه قطع نخاع کار خاصی به صورت «ید واحد» نشده است. البته کارهای پراکنده صورت گرفته است. چندین مرکز علوم اعصاب در کشور تشکیل داده‌اند، شبکه ملی ضایعات نخاعی داریم، بیمارستان‌هایی هستند که پذیرش صدمات نخاعی را انجام می‌دهند. اما به صورت هماهنگ نیستند، تا جایی که توانسته‌ایم در جلسات شرکت کرده‌ایم و از آن‌ها خواستیم که اگر می‌توانند، به صورت متمرکز کارها انجام شود، و تمام ظرفیت‌ها و وزارتخانه‌هایی که در کشور وجود دارد، به شبکه ضایعات نخاعی کمک کنند تا بتوانیم یک خدمات رسانی مطلوب را برای جانبازان نخاعی از طرف دولت ایجاد کنیم.

در زمینه‌های آموزش کادر اختصاصی برای نحوه برخورد با جانباز نخاعی، آموزشی نداریم، این‌ها آموزش داده نمی‌شود. لازم است مطالبی را در دروس دانشگاهی اختصاص دهند تا دانشجویان راجع به صدمات نخاعی اطلاعات داشته باشند. اما اینکه نوع برخورد با آنان، حمل و تکان دادن آنان باید چگونه باشد که به عنوان نیروی متخصص فعالیت داشته باشند، چیزی نداریم. به خاطر همین می‌گویند اگر تصادفی صورت گرفت به هیچ وجه دست نزنید تا اورژانس برسد زیرا در کوچکترین اشتباه، باعث صدمات نخاعی بیمار می‌شوید. این زمینه‌های آموزشی به غیر از اورژانس در جای دیگر وجود ندارد و از کادر بیمارستانی خواسته‌ایم که برای نوع برخورد با جانباز نخاعی سیستمی را تشکیل دهند تا مدیریت بهتری برای جانباز یا معلول صورت بگیرد زیرا هر گونه برخورد ناآگاهانه ممکن است صدمات فرد نخاعی را بیشتر کند. یکی از مشکلاتی هم که در طول زمان برای افراد نخاعی بوجود آمده موضوع پوکی استخوان در اثر کم تحرکی است، که ریسک شکستگی استخوان را در موقع نقل و انتقال از ویلچر بالا برده است. این ها باید مورد توجه قرار بگیرد.

درخواست ما تشکیل نیروی متخصص و واحد برای جانبازان و بیماران نخاعی است

* مهمترین مسئله‌ای که باید در زمینه بهداشت و درمان پیگیری شود، چیست؟

عنایت الله طاهریان (پزشک و مسئولیت امور درمانی انجمن جانبازان نخاعی): مهم ترین آن اصل پیشگیری است که البته ما از این مرحله گذشته‌ایم، یعنی مبتلا شدیم. در درجه بعد پیشگیری ثانویه و ثالث هم داریم ما در این زمینه درخواست داده‌ایم که واحدهای آموزشی را در دانشگاه‌ها تدریس کنند و یک گرایش تخصصی تشکیل دهند. ما نمونه هایی در دیگر کشورها داریم که صدمات نخاعی آن‌ها بطور متمرکز درمان می‌شود اما در اینجا به این شکل نیست و به همین دلیل است که صدمات در اینجا بیشتر است. تنها درخواست ما تشکیل نیروی متخصص و واحد برای جانبازان و بیماران نخاعی است.

محمود غیاثی(رئیس هیأت مدیره انجمن جانبازان نخاعی کشور): یکی از مهم ترین مقاطع در زندگی فرد قطع نخاعی، دوره یک و دو سال اولیه است یعنی اگر در همان سال‌های اولیه به خوبی از او مراقبت شود بسیاری از آسیب‌های بدنی او کاهش می‌یابد. مهم‌ترین مشکلات، زخم بستر است و اکثرا کسانی که دچار ضایعه نخاعی هستند به این زخم دچار می‌شوند و به این راحتی‌ها هم خوب نمی‌شوند زیرا که حس ندارند و جریان خون کامل نیست، در نتیجه این زخم عمیق می‌شود و کار به عمل می‌کشد و در نهایت آن پوست دیگر برای بیمار پوست نمی‌شود که بتواند بنشیند. لذا بعد از مجروحیت جانبازان، تمام تلاش ما این بوده است که وزارت بهداشت و درمان این موضوع را پذیرا باشد که مرکز اختصاصی را برای افراد نخاعی ایجاد کنند. البته بسیاری از افراد در تصادفات شدید قطع نخاع می‌شوند و این مسئله تنها مختص جانبازان نیست. باید سیستم متمرکزی این موضوع را مدیریت کند.

وقتی معلولی بر روی پاهای خود نایستد، پوکی استخوان گرفته و دچار شکستگی اعضای تحتانی بدن می‌شود

همه می‌دانند که یکی از بحث‌های ضایعات نخاعی ناشی از تصادفات است. کسانی که در  تصادف، سقوط از داربست یا هر اتفاق دیگری که دچار ضایعه نخاعی می‌شوند به بیمارستانی انتقال داده شوند که پرستاران و پزشکان به این نوع بیماری آشنا باشند و درمان را از همان ابتدا به نحو صحیح پیش ببرند، اوضاع بهتری خواهند داشت. یکی از آرزوهایی که در دل ما مانده است، احداث بیمارستان تخصصی در مورد این بیماری در تهران است. چه در دولت جدید و چه در دولت قبلی تمام این مباحث مطرح شده است اما اقدامی در این باره انجام نگرفته است. وقتی معلول یا جانبازی دچار زخم می‌شود میلیون‌ها هزینه باید خرج شود اما باز هم درمان نمی‌شود اما با پیشگیری این بیماری، هم می‌توانیم از لحاظ بودجه‌ای صرفه جویی کنیم و هم با باز توانایی یک معلول قطع نخاعی در همان سال‌های اولیه مراقبت کنیم.

بعد از 30 سال متوجه شدم که بیش از 50 درصد پوکی استخوان دارم/باید به فرد آسیب نخاعی آموزش لازم داده شود

به عقیده من باید هم پرستار در این زمینه آموزش داده شود و هم به فرد قطع نخاعی آموزش داده شود که چگونه با نوع بیماری‌ای که دارد از شیوع دیگر بیماری‌ها در درون بدن خود جلوگیری کند. آن پرستار باید به گونه ای تخصص داشته باشد که متوجه باشد، فرد نخاعی چند عضو بدنش درگیر است یعنی بیماری کلیه ها، مثانه، گردش خون و پوکی استخوان که ممکن است  فرد نخاعی به آن دچار شود. به عنوان مثال من بعد از 30 سال متوجه شدم که بیش از 50 درصد پوکی استخوان دارم که تا قبل از این متوجه نشده بودند. در صورتی که اگر همان سال‌های اولیه به جانباز یا معلول نخاعی این تذکرات پزشکی داده شود، رعایت خواهد کرد. وقتی معلولی بر روی پاهای خود نایستد و فشار به پاهایش نیاورد استخوان‌هایش خالی می شود و باعث شکستگی اعضای تحتانی بدن می‌شود. لذا اگر این موضوعات به خوبی آموزش داده شود و کادر پزشکی و پرستاری خوبی را تربیت کنند، خیلی خوب است.هم به لحاظ ریالی و دلاری به نفع کشور است و هم کسانی که در آینده معلول می‌شوند، سلامتیشان تضمین خواهد شد. اگر این موضوعات را در بخش بهداشت و درمان در نظر بگیرند ما هم می‌توانیم همانند کشورهای پیشرفته در این زمینه توان بخشی را به معلول قطع نخاعی اهدا کنیم تا او هم وارد چرخه زندگی شود.

گاهی مجروحان در زمان جنگ از بیمارستان فرار می‌کردند تا بتوانند خود را به عملیات برسانند

* موضوع درصد هم در بحث رسیدگی درمانی جانبازان تاثیرگذار است. چقدر به چنین موضوعی توجه داشته اید؟

مصطفی پرکره (عضو علی البدل هیئت مدیره انجمن جانبازان نخاعی): نکته‌ای که همیشه دغدغه من و شاید دیگر جانبازان بوده است، این است که بر روی دوستان و جانبازان اسم درصد، گذاشته‌اند. بر فرض مثال جانباز 20 درصد یعنی کسی که بیمار اعصاب و روان یا شیمیایی است، نمی‌دانم با این افراد برخورد داشتید یا نه؟ من همیشه به مسئولان گفته ام که به خانواده این ایثارگران یا جانبازان 15 درصد که 70 یا 80 ماه سابقه جبهه دارد باید کمک و یاری برسانند. مسئولان می‌دانند که در زمان جنگ گاهی جانبازان شیمیایی و مجروحان با دست قطع شده و بیمار از بیمارستان‌ها فرار می‌کردند تا خود را به جبهه برسانند و به جنگیدن خود ادامه دهند، زیرا می شنیدند که هفته دیگر عملیات است و تلاش می‌کردند، تا به منطقه جنگی بروند و از مملکت دفاع کنند. تنها بنیاد شهید نمی تواند جامعه به این بزرگی را خدمات بدهد و اداره کند، مسئولان مملکتی که می‌گویم خودم هم نمی‌دانم دقیقا چه کسانی یا نهادی هستند، مانند مجلس، دولتمردان یا هر کس دیگری که هستند، مسئولان باید احساس تکلیف ملی -اگر نگوییم شرعی- داشته باشند و ببینند که کجای کار ایراد دارد.

جانباز درصد پایین وقتی به بیمارستان برود، باید کلی هزینه بدهد

جانباز درصد پایین مثلا جانباز 15 یا 20 درصد وقتی به بیمارستان برود کلی هزینه باید بدهد. تا به حال شده است، که جانباز شیمیایی بچه خود را به حدی کتک زده که فرزندش از لحاظ روحی و روانی به هم ریخته است. بعد به عنوان مثال می‌گویند که این مقدار درصد برای جانبازان، سهمیه برای دانشگاه‌ها است. جانبازی که شیمیایی شده و سرفه هایش خانواده وی را اذیت می‌کند باید چه کار کند؟ هرچند اگر آمار دقیق دربیاوریم، می‌بینیم فرزندان ایثارگر ما نسبت به فرزندان افراد عادی موفقیت بیشتری کسب کردند. سخن من این است که اگر تنها خدمتی به فرزند یا خانواده این ایثارگر می‌شود هیچ لطف نیست، بلکه آن‌ها لطف کردند که مملکت را با این آرامش و امنیت و با ایثار و مقاومتی که داشتند، پاسداری کردند تا همگان بتوانند بروند درس بخوانند. من از این جهت که جانباز هستم این حرف‌ها را نمی‌گویم بلکه چون با این افراد زندگی می‌کنم، برای من دغدغه شده است. همسر من فرزند شهید و عروسم دختر شهید است و با آن‌ها زندگی کردم و مشکلات آنان را از نزدیک لمس کردم اما یک فرد عادی این گونه مشکلات را ندارد.

من به عنوان جانباز قطع نخاع مورد پذیرش سازمان‌ها هستم اما هیچ امکاناتی برای جانبازان اعصاب و روان فراهم نشده است

سید حسین اسرافیلی(رئیس انجمن جانبازان نخاعی): با توجه به اینکه آقای پرکره به جانبازان اعصاب و روان اشاره کردند قصد داشتم، موضوعی را عرض کنم؛ که جانبازان اعصاب و روان ما واقعا جزء قشر مظلوم، هستند. من به عنوان یک جانباز نخاعی به سازمان یا نهادی مراجعه می‌کنم آن مسئول من را می‌پذیرد و می‌توانم راحت حرف خود را بیان کنم ولی جانباز اعصاب و روان وقتی به جایی می‌رود تا اشاره می‌کنند که طرف مشکل اعصاب دارد، هیچ اعتنا و اهمیتی نمی‌دهند و هیچ امکاناتی برای آنان فراهم نشده است. آقای دکتر طاهریان بعد از مجروحیت خود درس خواندند و پزشک شدند اما آیا این امکان برای جانباز اعصاب و روان فراهم شد تا آن هم به تحصیل خود ادامه دهد؟

جانبازان اعصاب و روان زیر 25 درصد، در فقر زندگی می‌کنند/کمیسیون اجتماعی دریافتی های جانبازان اعصاب و روان را بررسی کرده است؟

جانبازان اعصاب و روان زیر 25 درصد، در فقر زندگی می‌کنند. دریافتی آنان بسیار پایین است یا گاها دریافتی ندارند، این مجلس ما چه کار می‌کند؟ کمیسیون اجتماعی چه کار می‌کند؟ تقریبا مقداری از کارهای بنیاد شهید با کمیسیون اجتماعی ارتباط دارد. آیا کمیسیون اجتماعی دریافتی های جانبازان اعصاب و روان را بررسی کرده است؟ آیا می‌دانند که این جانبازان چگونه زندگی خود را سپری می‌کنند؟ همان گونه که آقای پرکره اشاره کردند وقتی جانباز اعصاب و روان در خانه است خانواده آن مشکل دارند. همسر و فرزند جانباز اعصاب و روان فشارهای روحی زیادی را تحمل می‌کنند و گاهی اوقات هم فرزند آنان می‌گویند که من چه کرده‌ام فرزند جانباز اعصاب و روان شده‌ام که باید هر روز کتک بخورم. آن جانباز هم دست خودش نیست.

جانباز اعصاب و روان با 10 درصد بیماری هم نمی‌تـواند کاری انجام دهد/همه مسئولان مشکلات را قبول دارند اما حرکت جدی نشده است

* پس درصد چگونه ملاک تعیین‌کننده خدمات شده است؟

محمود غیاثی (رئیس هیأت مدیره انجمن جانبازان نخاعی کشور): شاید برای یک فرد درصد بزنند که 10 درصد جانبازی دارد چون بر فرض مثال دو انگشت‌اش قطع شده است،  اما با دیگر دست خود و انگشتانش می‌تواند کار کند درحالیکه جانباز اعصاب و روان اگر 10 درصد هم بیماری داشته باشد، دیگر نمی‌تواند کاری انجام بدهد.

جانبازان شیمیایی هم که تنفس کردن برایشان مشکل است، واقعا کار کردن برایشان دشوار است. این درصد تعیین کردن‌ها اصلا معنی ندارد کسی که نمی تواند نفس بکشد هی درصد هم برایش بگذارند، باز هم او نفس نمی‌تواند بکشد. حالا شما تصور کنید در کنار این بیماری‌ها فقر هم وجود داشته باشد، این فشارها واقعا طاقت فرسا است. همه مسئولان این موضوع را قبول دارند اما حرکت جدی در این زمینه نشده است. حداقل بیایند بحث درصد را برای جانبازان حذف کنند.

علیرضا جباری دارستانی و نجمه السادات مولایی